Vivre avec le Spina Bifida

La plupart des enfants atteints de spina bifida (myéloméningocèle) souffrent de troubles urinaires, communément appelés vessie neurologique, caractérisés par une perte de contrôle de la vessie. La présence d’une vessie neurologique s’accompagne soit d’une  hyperactivité (contractions inappropriées) de la vessie soit d’une vessie flasque, distendue. C’est pour cela qu’il est important que les enfants adoptent de bonnes habitudes de prise en charge de leur vessie.

Vessie flasque

Dans le cas du spina bifida, la forme la plus fréquente de dysfonctionnement de la vessie est la vessie flasque. Cette atteinte se manifeste par une distension de la vessie, incapable de se vider (rétention complète d’urine). La vessie peut parfois stocker jusqu’à 2 000 ml d’urine, pouvant causer des fuites par trop plein. Très souvent, cette distension de la vessie s’accompagne d’un sphincter de l’urètre qui ne s’ouvre pas.

Vessie hyperactive

Dans ce cas, la vessie se contracte de manière inappropriée, même lorsqu’elle n’est pas pleine. Il se peut, par ailleurs, que la vessie ne se vide pas entièrement, augmentant les risques d’infections urinaires causées par la présence d’urine résiduelle favorisant le développement de bactéries.

Les symptômes caractéristiques d’une hyperactivité de la vessie sont :

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Répercussions de l’incontinence urinaire sur la vie sociale

Le spina bifida empêche la plupart des enfants atteints d’uriner naturellement. Il est possible que votre enfant ait perdu le contrôle de sa vessie ou qu’il ne soit pas en mesure de vider entièrement celle-ci. L’incontinence s’accompagne de répercussions importantes sur la vie sociale des enfants et de leur entourage.

Dans le cas de l’enfant, l’incontinence peut s’avérer gênante et peut avoir des répercussions sur la vie sociale (l’enfant peut être contraint de ne plus participer aux soirées entre amis ou aux voyages scolaires). Ce repli social peut être aggravé lorsque l’enfant est contraint de porter des couches, ce qui peut empêcher de porter des vêtements à la mode. L’enfant peut perdre confiance en lui. Du côté des parents, le quotidien est rythmé par une organisation rigoureuse.

Pourquoi la vidange de la vessie est-elle si importante ?

L’urine se compose des déchets et des excédents d’eau de l’organisme. Elle est produite par les reins (1) avant d’être transportée jusqu’à la vessie (2). Elle est ensuite éliminée de l’organisme par l’urètre (3).

Si la vessie de votre enfant n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires et une détérioration éventuelle de la fonction rénale. Celles-ci apparaissent au niveau de la vessie, mais peuvent se déplacer ensuite vers les reins et entraîner ainsi de graves lésions rénales. En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections. Il est recommandé de vider sa vessie 4 à 6 fois par jour.

Utiliser une sonde urinaire pour vider la vessie de votre enfant

Le sondage urinaire intermittent est une méthode permettant la vidange de la vessie à l’aide d’un tube creux en plastique fin appelé sonde urinaire. Il s’agit d’un moyen efficace et indolore d’aider votre enfant à uriner sainement. La sonde urinaire est délicatement introduite dans l’urètre afin de vider la vessie. Il est conseillé de vider sa vessie, avec la sonde urinaire, 4 à 6 fois par jour. Les parents devront effectuer le sondage urinaire eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d’être autonome, habituellement vers l’âge de 5 ans. Dans un premier temps, ce geste peut paraitre difficile, mais la plupart s’y habituent généralement rapidement.

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Qu’est-ce qu’une sonde ?

Une sonde urinaire est un tube souple et fin qui s’insère dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.

Qu’est-ce que l’auto-sondage intermittent ?

L’auto-sondage intermittent est une technique efficace de prise en charge de la rétention urinaire qui s’appuie sur une vidange régulière et complète de la vessie à l’aide d’une sonde. Il est impératif que vous vous laviez les mains avant chaque sondage urinaire et que vous respectiez des règles d’hygiène strictes. Le sondage urinaire pourra être réalisé par les parents ou par l’enfant lui-même.
Si nécessaire, le sondage urinaire est proposé immédiatement après la naissance dans le but d’éviter la survenue de complications rénales. Les parents devront effectuer le sondage urinaire eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d’être autonome. 

Puis-je utiliser des sondes urinaires pour adultes pour le sondage de mon enfant ?

Il existe des sondes urinaires de différentes longueurs et notamment des sondes urinaires dites pédiatriques réservées aux enfants.

À quelle fréquence dois-je vider la vessie de mon enfant ?

Vous devez suivre la fréquence recommandée par votre médecin ou infirmier(e). Il est conseillé de renouveler le sondage urinaire  4 à 6 fois par jour. Vous pouvez effectuer un sondage urinaire juste avant que votre enfant aille se coucher afin d’éviter de devoir le réveiller la nuit.

Est-ce douloureux ?

Non. Votre enfant pourra peut-être ressentir une gêne lors de l’insertion de la sonde urinaire. Si votre enfant manifeste une gêne ou des difficultés lors de l’insertion de la sonde urinaire, arrêtez le processus pendant un instant. Aidez votre enfant à se détendre en l’invitant à inspirer profondément ou à tousser. Consultez votre médecin ou votre infirmière si votre enfant ressent des douleurs lors du sondage urinaire.

Puis-je vider la vessie de mon enfant uniquement le matin et le soir ?

Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. De manière générale, il est conseillé de vider la vessie avec le sondage urinaire au moins 4 à 6 fois par jour. Puis-je aider mon enfant à boire en plus petites quantités afin de réduire la fréquence des sondages urinaires ? Non. Il est indispensable que votre enfant s’hydrate suffisamment. Cela permet de conserver un bon fonctionnement de l’appareil urinaire. 

Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?

Il se peut que votre enfant présente une infection. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.

Dois-je m’inquiéter de la présence de sang sur la sonde lors du retrait ?

Il est parfois rapporté en début de pratique du sondage intermittent un peu de sang sur la sonde. Si la présence de sang sur la sonde est minime (1 à 2 épisodes) et que votre enfant ne ressent aucune douleur, et que cet épisode ne se répète pas, il n’y a pas lieu de vous inquiéter. Dans le cas contraire, veuillez consulter un médecin ou un infirmier(e). 

De nombreux enfants atteints d’un spina bifida (myéloméningocèle) rencontrent des troubles colorectaux neurologiques. La sensation du besoin de déféquer et la progression des selles dans le côlon sont contrôlées par la moelle épinière qui est souvent lésée en cas de spina bifida (myéloméningocèle). Ainsi, 90 % des personnes atteintes de spina bifida avec myéloméningocèle ont des fuites fécales. Un intestin neurologique peut également conduire à une constipation.

Fuites fécales

Spina bifida et fuites fécales :

Cela conduit à des fuites fécales permanentes entrainant des odeurs désagréables et des problèmes cutanés. Ce qui peut conduire progressivement à un isolement social.

Constipation chronique

Spina bifida et constipation :

La constipation s’accompagne généralement d’effets désagréables parmi lesquels ballonnements, inconfort et douleurs abdominales. 

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Les produits permettant de prendre en charge les troubles colorectaux : 

L’irrigation transanale est une méthode fiable et efficace pour la vidange des intestins. Pratiquée régulièrement, elle redonnera confiance à votre enfant et permettra de prévenir les fuites fécales et la constipation.

Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?

L’irrigation transanale consiste à introduire de l’eau dans les intestins à l’aide d’un système d’irrigation. L’eau ainsi introduite stimule l’intestin et permet d’éliminer les selles. L’irrigation dure 30 à 45 minutes environ. Après quelques utilisations, un rythme routinier s’installera et vos intestins resteront propres et vides pendant au moins une journée.

Votre rôle de parents

Jusqu’à ce que votre enfant apprenne à effectuer son irrigation de manière autonome, vous devez vous assurer que la procédure est effectuée correctement et en toute sécurité. Prenez de bonnes habitudes et encouragez votre enfant à s’impliquer dans la procédure. Il devra effectuer cette manipulation seul en grandissant. 
Lorsque l’irrigation n’est pas réalisée régulièrement, l’inconfort et la gêne abdominale de votre enfant peuvent revenir ainsi que la constipation chronique et/ou les fuites fécales et les infections urinaires.

Jeu pédagogique du caca

Les cartes de jeu Comment faire caca de Coloplast ont été pensées pour aider les enfants à mieux comprendre l’irrigation transanale. Lorsque votre enfant est prêt, vous pouvez utiliser ces cartes afin de lui expliquer l’irrigation transanale. Veuillez consulter votre médecin ou infirmier(e) pour plus d’informations.

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Les produits permettant de prendre en charge les troubles colorectaux : 

Prise en charge des troubles colorectaux
Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?

L’irrigation transanale consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum à l’aide d’une sonde rectale. L’eau stimule les mouvements de l’intestin et évacue les selles vidant ainsi la partie inférieure de l’intestin. Avant de débuter l’irrigation transanale avec une sonde rectale, vous devez avoir préalablement été formé à la pratique de l’irrigation par un professionnel de santé. 

À partir de quel âge mon enfant peut-il recourir à l’irrigation transanale ?

Votre enfant peut recourir à l’irrigation transanale dès l’âge de 3 ans. L’irrigation transanale est déconseillée aux enfants de moins de 3 ans. En savoir plus sur le système d’irrigation intestinale de Coloplast, Peristeen®. 

Comment puis-je aider mon enfant à adopter l’irrigation transanale ?

Vous devez d’abord obtenir une ordonnance médicale délivrée par votre médecin. Vous devez toujours consulter un professionnel de santé spécialisé et expérimenté avant d’entamer la procédure d’irrigation, et recevoir des instructions précises d’un professionnel de santé avant d’utiliser ce produit.

L’irrigation transanale permet-elle de partir en vacances ? 

Oui. Vous devrez cependant emporter votre système d’irrigation ainsi que plusieurs sondes jetables qui ne sont pas disponibles partout. Si vous voyagez dans un pays où l’eau n’est pas potable, utilisez de l’eau en bouteille ou bouillie et refroidie. N’oubliez pas que dans des fuseaux horaires différents, le corps de votre enfant peut avoir besoin d’un peu de temps pour s’habituer. Il se peut également que vous mangiez un type de nourriture différent qui peut modifier le transit de votre enfant.

Que dois-je faire si mon enfant rencontre des fuites entre deux irrigations ?

Si votre enfant rencontre des fuites fécales entre les irrigations, il se peut qu’il ne vide pas suffisamment ses intestins, notamment en raison d’une constipation ou de selles très dures. Il se peut également qu’il utilise trop d’eau au cours de l’irrigation. Contactez votre médecin ou votre infirmière qui vous aidera à adapter les différents paramètres.