Ce paragraphe présente les réponses aux questions les plus fréquemment posées. Veuillez toujours consulter un professionnel de santé en cas de lésion médullaire.
Prise en charge des troubles urinaires
Pourquoi le spina bifida entraîne-t-il des troubles urinaires ?
La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. En raison des lésions nerveuses, le spina bifida peut altérer le fonctionnement de la vessie. Certaines personnes estiment que le besoin d’uriner est plus fréquent ou plus urgent. Certains rencontrent des fuites urinaires et d’autres rapportent des difficultés pour vider leur vessie.
Comment les troubles urinaires impactent-ils la santé de mon enfant ?
Si la vessie de votre enfant n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires et une détérioration éventuelle de la fonction rénale. Ces infections peuvent concerner la vessie (cystite) ou les reins (pyélonéphrite). En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections. Parfois il est difficile de contrôler son envie urgente d’uriner, ce qui peut occasionner des fuites d’urine. La prise en charge des troubles urinaires contribue à la bonne santé générale de votre enfant et l’aidera à se développer en toute confiance. N’hésitez pas à parler des troubles urinaires de votre enfant et de leur prise en charge avec votre médecin.
Qu’est-ce qu’une sonde ?
Une sonde urinaire est un tube souple et fin qui s’insère dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.
Qu’est-ce que l’auto-sondage intermittent ?
L’auto-sondage intermittent est une technique efficace de prise en charge de la rétention urinaire qui s’appuie sur une vidange régulière et complète de la vessie à l’aide d’une sonde. Il est impératif que vous vous laviez les mains avant chaque sondage urinaire et que vous respectiez des règles d’hygiène strictes. Le sondage urinaire pourra être réalisé par les parents ou par l’enfant lui-même.
Si nécessaire, le sondage urinaire est proposé immédiatement après la naissance dans le but d’éviter la survenue de complications rénales. Les parents devront effectuer le sondage urinaire eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d’être autonome.
Puis-je utiliser des sondes urinaires pour adultes pour le sondage de mon enfant ?
Il existe des sondes urinaires de différentes longueurs et notamment des sondes urinaires dites pédiatriques réservées aux enfants.
À quelle fréquence dois-je vider la vessie de mon enfant ?
Vous devez suivre la fréquence recommandée par votre médecin ou infirmier(e). Il est conseillé de renouveler le sondage urinaire 4 à 6 fois par jour. Vous pouvez effectuer un sondage urinaire juste avant que votre enfant aille se coucher afin d’éviter de devoir le réveiller la nuit.
Est-ce douloureux ?
Non. Votre enfant pourra peut-être ressentir une gêne lors de l’insertion de la sonde urinaire. Si votre enfant manifeste une gêne ou des difficultés lors de l’insertion de la sonde urinaire, arrêtez le processus pendant un instant. Aidez votre enfant à se détendre en l’invitant à inspirer profondément ou à tousser. Consultez votre médecin ou votre infirmière si votre enfant ressent des douleurs lors du sondage urinaire.
Puis-je vider la vessie de mon enfant uniquement le matin et le soir ?
Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. De manière générale, il est conseillé de vider la vessie avec le sondage urinaire au moins 4 à 6 fois par jour. Puis-je aider mon enfant à boire en plus petites quantités afin de réduire la fréquence des sondages urinaires ? Non. Il est indispensable que votre enfant s’hydrate suffisamment. Cela permet de conserver un bon fonctionnement de l’appareil urinaire.
Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?
Il se peut que votre enfant présente une infection. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.
Dois-je m’inquiéter de la présence de sang sur la sonde lors du retrait ?
Il est parfois rapporté en début de pratique du sondage intermittent un peu de sang sur la sonde. Si la présence de sang sur la sonde est minime (1 à 2 épisodes) et que votre enfant ne ressent aucune douleur, et que cet épisode ne se répète pas, il n’y a pas lieu de vous inquiéter. Dans le cas contraire, veuillez consulter un médecin ou un infirmier(e).
Prise en charge des troubles colorectaux
Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?
L’irrigation transanale consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum à l’aide d’une sonde rectale. L’eau stimule les mouvements de l’intestin et évacue les selles vidant ainsi la partie inférieure de l’intestin. Avant de débuter l’irrigation transanale avec une sonde rectale, vous devez avoir préalablement été formé à la pratique de l’irrigation par un professionnel de santé.
À partir de quel âge mon enfant peut-il recourir à l’irrigation transanale ?
Votre enfant peut recourir à l’irrigation transanale dès l’âge de 3 ans. L’irrigation transanale est déconseillée aux enfants de moins de 3 ans. En savoir plus sur le système d’irrigation intestinale de Coloplast, Peristeen®.
Comment puis-je aider mon enfant à adopter l’irrigation transanale ?
Vous devez d’abord obtenir une ordonnance médicale délivrée par votre médecin. Vous devez toujours consulter un professionnel de santé spécialisé et expérimenté avant d’entamer la procédure d’irrigation, et recevoir des instructions précises d’un professionnel de santé avant d’utiliser ce produit.
L’irrigation transanale permet-elle de partir en vacances ?
Oui. Vous devrez cependant emporter votre système d’irrigation ainsi que plusieurs sondes jetables qui ne sont pas disponibles partout. Si vous voyagez dans un pays où l’eau n’est pas potable, utilisez de l’eau en bouteille ou bouillie et refroidie. N’oubliez pas que dans des fuseaux horaires différents, le corps de votre enfant peut avoir besoin d’un peu de temps pour s’habituer. Il se peut également que vous mangiez un type de nourriture différent qui peut modifier le transit de votre enfant.
Que dois-je faire si mon enfant rencontre des fuites entre deux irrigations ?
Si votre enfant rencontre des fuites fécales entre les irrigations, il se peut qu’il ne vide pas suffisamment ses intestins, notamment en raison d’une constipation ou de selles très dures. Il se peut également qu’il utilise trop d’eau au cours de l’irrigation. Contactez votre médecin ou votre infirmière qui vous aidera à adapter les différents paramètres.
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