Les produits Coloplast sont des dispositifs médicaux, produits de santé réglementés qui portent, au titre de cette réglementation, le marquage CE. Fabricant : Coloplast A/S. Attention, lire attentivement les notices d’instructions avant utilisation. Il est impératif de consulter un médecin/professionnel de santé formé à l'utilisation du système Peristeen avant de pratiquer la technique d'irrigation. Accédez à toutes nos références bibliographiques ici.

Vivre avec le Spina Bifida

Spina bifida signifie épine fendue en deux Présentation du spina bifida Littéralement, spina bifida signifie épine fendue en deux. Ce terme est utilisé pour décrire toute anomalie de la colonne vertébrale apparaissant au cours du développement fœtal. Ces anomalies peuvent léser la moelle épinière et conduire à des altérations de la mobilité, mais aussi à des troubles urinaires et colorectaux. En savoir plus sur le spina bifida
Fermer

Présentation du spina bifida

La gravité d’un spina bifida dépend directement de l’emplacement de l’anomalie sur la colonne vertébrale, de la taille de celle-ci, de la présence ou non de peau recouvrant la zone touchée et de l’implication ou non de nerfs spinaux. Les manifestations du spina bifida varient d’une personne à une autre. Toutefois, dans la majorité des cas, les vertèbres composant la colonne vertébrale ne sont pas intégralement formées et sont séparées par des espaces. Dans les cas les plus sévères, il se peut qu’une ou plusieurs vertèbres manquent, laissant apparaître la moelle épinière. La présence de lésions nerveuses signifie que les nerfs contrôlant la vessie et les intestins ne sont plus en mesure d’assurer leur pleine fonction.

Formes les plus fréquentes de spina bifida

Il existe plusieurs formes de spina bifida. Celles-ci sont présentées ci-après, de la plus sévère à la moins sévère :

  • Myéloméningocèle
  • Méningocèle
  • Spina bifida occulta

Myéloméningocèle

Méningocèle

Spina bifida occulta 


Myéloméningocèle

Méningocèle

Dans le cas du myéloméningocèle, la paralysie des jambes est fréquente. Par ailleurs, près de 80 % des personnes atteintes souffrent de troubles urinaires et/ou colorectaux. Le myéloméningocèle est une hernie de la moelle épinière et des méninges (membrane qui recouvre le système nerveux central) hors de leur enveloppe osseuse naturelle. Elle est recouverte de peau dont la rupture laisse s’écouler le liquide céphalo-rachidien.

 

Le terme « méningocèle » est utilisé lorsque les méninges font saillie hors de la colonne vertébrale et restent contenues dans une « poche » remplie de liquide céphalo-rachidien. De manière générale, le méningocèle entraîne moins de handicaps que le myéloméningocèle mais est tout de même parfois associé à des troubles urinaires et colorectaux.

Le spina bifida occulta est une forme relativement fréquente de spina bifida avec une personne sur 10 atteinte. La plupart d’entre elles ne présentent aucun des symptômes caractéristiques de la maladie. Cependant, dans un cas sur 1 000 environ, la moelle épinière est comprimée entre les vertèbres de la zone touchée. Les premiers symptômes peuvent apparaître au cours de l’enfance avec la survenue de troubles urinaires et colorectaux ou de douleurs dans les jambes, par exemple. 

Prévenir le spina bifida

Le nombre d’enfants naissant avec un spina bifida est en baisse. En effet, de plus en plus de femmes prennent des compléments d’acide folique avant et après la conception et les programmes de dépistage du spina bifida à un stade précoce de la grossesse sont plus nombreux.

En savoir plus 

En savoir plus sur les troubles urinaires et le spina bifida et la manière de prendre soin de votre vessie

En savoir plus sur les troubles colorectaux et le spina bifida et la manière de prendre soin de vos intestins

Fermer

Bon à savoir

En savoir plus sur le lien entre spina bifida et troubles urinaires Spina bifida et troubles urinaires Il est très probable que les enfants naissant avec un spina bifida (myéloméningocèle) souffrent d’une incontinence urinaire et/ou colorectale, quel que soit l’emplacement de l’anomalie sur la moelle épinière. En savoir plus sur le lien entre spina bifida et troubles urinaires
Fermer

Spina bifida et troubles urinaires

La plupart des enfants atteints de spina bifida (myéloméningocèle) souffrent de troubles urinaires, communément appelés vessie neurologique, caractérisés par une perte de contrôle de la vessie. La présence d’une vessie neurologique s’accompagne soit d’une  hyperactivité (contractions inappropriées) de la vessie soit d’une vessie flasque, distendue. C’est pour cela qu’il est important que les enfants adoptent de bonnes habitudes de prise en charge de leur vessie.

Vessie flasque

Dans le cas du spina bifida, la forme la plus fréquente de dysfonctionnement de la vessie est la vessie flasque. Cette atteinte se manifeste par une distension de la vessie, incapable de se vider (rétention complète d’urine). La vessie peut parfois stocker jusqu’à 2 000 ml d’urine, pouvant causer des fuites par trop plein. Très souvent, cette distension de la vessie s’accompagne d’un sphincter de l’urètre qui ne s’ouvre pas.

Vessie hyperactive

Dans ce cas, la vessie se contracte de manière inappropriée, même lorsqu’elle n’est pas pleine. Il se peut, par ailleurs, que la vessie ne se vide pas entièrement, augmentant les risques d’infections urinaires causées par la présence d’urine résiduelle favorisant le développement de bactéries.

Les symptômes caractéristiques d’une hyperactivité de la vessie sont :

  • Envies urgentes et fréquentes d’aller uriner, ne laissant pas le temps d’arriver aux toilettes.
  • Fuites involontaires
  • Vidanges accidentelles

En savoir plus

En savoir plus sur le spina bifida et la manière de prendre soin de votre vessie.

Consultez notre liste de sondes urinaires pour les filles et les femmes

Consultez notre liste de sondes urinaires pour les garçons et les hommes

Fermer
En savoir plus sur le lien entre spina bifida et troubles colorectaux Spina bifida et troubles colorectaux Dans le cas du spina bifida, les lésions nerveuses sont responsables d’une perte de sensibilité dans le rectum. Par conséquent, les personnes ne sont plus en mesure de savoir si leur rectum est plein et elles perdent le contrôle de l’évacuation des selles. Il en résulte des fuites fécales, une constipation chronique, voire les deux. En savoir plus sur le lien entre spina bifida et troubles colorectaux
Fermer

Spina bifida et troubles colorectaux

De nombreux enfants atteints d’un spina bifida (myéloméningocèle) rencontrent des troubles colorectaux neurologiques. La sensation du besoin de déféquer et la progression des selles dans le côlon sont contrôlées par la moelle épinière qui est souvent lésée en cas de spina bifida (myéloméningocèle). Ainsi, 90 % des personnes atteintes de spina bifida avec myéloméningocèle ont des fuites fécales. Un intestin neurologique peut également conduire à une constipation.

Fuites fécales

Spina bifida et fuites fécales :

  • Perte de sensibilité de l’anus et du rectum
  • Perte de l’envie d’aller à la selle
  • Incapacité à maintenir l’anus fermé 

Cela conduit à des fuites fécales permanentes entrainant des odeurs désagréables et des problèmes cutanés. Ce qui peut conduire progressivement à un isolement social.

Constipation chronique

Spina bifida et constipation :

  • La sensibilité est préservée mais les muscles responsables de l’expulsion des selles ne fonctionnent plus correctement
  • Selles dures et sèches 
  • Selles douloureuses et expulsion difficile
  • Augmentation du temps passé aux toilettes

La constipation s’accompagne généralement d’effets désagréables parmi lesquels ballonnements, inconfort et douleurs abdominales. 

En savoir plus

Les produits permettant de prendre en charge les troubles colorectaux : 

En savoir plus sur comment prendre soin de vos intestins

Fermer
Questions fréquentes sur le spina bifida Questions fréquentes (FAQ) Trouvez les réponses aux questions les plus fréquentes portant sur le spina bifida et les troubles urinaires et colorectaux pouvant être associés. FAQ sur le spina bifida
Fermer

Questions fréquentes (FAQ)

Ce paragraphe présente les réponses aux questions les plus fréquemment posées. Veuillez toujours consulter un professionnel de santé en cas de lésion médullaire. 

Prise en charge des troubles urinaires

Pourquoi le spina bifida entraîne-t-il des troubles urinaires ?

La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. En raison des lésions nerveuses, le spina bifida peut altérer le fonctionnement de la vessie. Certaines personnes estiment que le besoin d’uriner est plus fréquent ou plus urgent. Certains rencontrent des fuites urinaires et d’autres rapportent des difficultés pour vider leur vessie.

Comment les troubles urinaires impactent-ils la santé de mon enfant ?

Si la vessie de votre enfant n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires et une détérioration éventuelle de la fonction rénale. Ces infections peuvent concerner la vessie (cystite) ou les reins (pyélonéphrite). En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections. Parfois il est difficile de contrôler son envie urgente d’uriner, ce qui peut occasionner des fuites d’urine. La prise en charge des troubles urinaires contribue à la bonne santé générale de votre enfant et l’aidera à se développer en toute confiance. N’hésitez pas à parler des troubles urinaires de votre enfant et de leur prise en charge avec votre médecin.

Qu’est-ce qu’une sonde ?

Une sonde urinaire est un tube souple et fin qui s’insère dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.

Qu’est-ce que l’auto-sondage intermittent ?

L’auto-sondage intermittent est une technique efficace de prise en charge de la rétention urinaire qui s’appuie sur une vidange régulière et complète de la vessie à l’aide d’une sonde. Il est impératif que vous vous laviez les mains avant chaque sondage urinaire et que vous respectiez des règles d’hygiène strictes. Le sondage urinaire pourra être réalisé par les parents ou par l’enfant lui-même.
Si nécessaire, le sondage urinaire est proposé immédiatement après la naissance dans le but d’éviter la survenue de complications rénales. Les parents devront effectuer le sondage urinaire eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d’être autonome. 

Puis-je utiliser des sondes urinaires pour adultes pour le sondage de mon enfant ?

Il existe des sondes urinaires de différentes longueurs et notamment des sondes urinaires dites pédiatriques réservées aux enfants.

À quelle fréquence dois-je vider la vessie de mon enfant ?

Vous devez suivre la fréquence recommandée par votre médecin ou infirmier(e). Il est conseillé de renouveler le sondage urinaire  4 à 6 fois par jour. Vous pouvez effectuer un sondage urinaire juste avant que votre enfant aille se coucher afin d’éviter de devoir le réveiller la nuit.

Est-ce douloureux ?

Non. Votre enfant pourra peut-être ressentir une gêne lors de l’insertion de la sonde urinaire. Si votre enfant manifeste une gêne ou des difficultés lors de l’insertion de la sonde urinaire, arrêtez le processus pendant un instant. Aidez votre enfant à se détendre en l’invitant à inspirer profondément ou à tousser. Consultez votre médecin ou votre infirmière si votre enfant ressent des douleurs lors du sondage urinaire.

Puis-je vider la vessie de mon enfant uniquement le matin et le soir ?

Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. De manière générale, il est conseillé de vider la vessie avec le sondage urinaire au moins 4 à 6 fois par jour. Puis-je aider mon enfant à boire en plus petites quantités afin de réduire la fréquence des sondages urinaires ? Non. Il est indispensable que votre enfant s’hydrate suffisamment. Cela permet de conserver un bon fonctionnement de l’appareil urinaire. 

Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?

Il se peut que votre enfant présente une infection. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.

Dois-je m’inquiéter de la présence de sang sur la sonde lors du retrait ?

Il est parfois rapporté en début de pratique du sondage intermittent un peu de sang sur la sonde. Si la présence de sang sur la sonde est minime (1 à 2 épisodes) et que votre enfant ne ressent aucune douleur, et que cet épisode ne se répète pas, il n’y a pas lieu de vous inquiéter. Dans le cas contraire, veuillez consulter un médecin ou un infirmier(e). 

 

Prise en charge des troubles colorectaux
Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?

L’irrigation transanale consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum à l’aide d’une sonde rectale. L’eau stimule les mouvements de l’intestin et évacue les selles vidant ainsi la partie inférieure de l’intestin. Avant de débuter l’irrigation transanale avec une sonde rectale, vous devez avoir préalablement été formé à la pratique de l’irrigation par un professionnel de santé. 

À partir de quel âge mon enfant peut-il recourir à l’irrigation transanale ?

Votre enfant peut recourir à l’irrigation transanale dès l’âge de 3 ans. L’irrigation transanale est déconseillée aux enfants de moins de 3 ans. En savoir plus sur le système d’irrigation intestinale de Coloplast, Peristeen®. 

Comment puis-je aider mon enfant à adopter l’irrigation transanale ?

Vous devez d’abord obtenir une ordonnance médicale délivrée par votre médecin. Vous devez toujours consulter un professionnel de santé spécialisé et expérimenté avant d’entamer la procédure d’irrigation, et recevoir des instructions précises d’un professionnel de santé avant d’utiliser ce produit.

L’irrigation transanale permet-elle de partir en vacances ? 

Oui. Vous devrez cependant emporter votre système d’irrigation ainsi que plusieurs sondes jetables qui ne sont pas disponibles partout. Si vous voyagez dans un pays où l’eau n’est pas potable, utilisez de l’eau en bouteille ou bouillie et refroidie. N’oubliez pas que dans des fuseaux horaires différents, le corps de votre enfant peut avoir besoin d’un peu de temps pour s’habituer. Il se peut également que vous mangiez un type de nourriture différent qui peut modifier le transit de votre enfant.

Que dois-je faire si mon enfant rencontre des fuites entre deux irrigations ?

Si votre enfant rencontre des fuites fécales entre les irrigations, il se peut qu’il ne vide pas suffisamment ses intestins, notamment en raison d’une constipation ou de selles très dures. Il se peut également qu’il utilise trop d’eau au cours de l’irrigation. Contactez votre médecin ou votre infirmière qui vous aidera à adapter les différents paramètres.

En savoir plus

Lire plus de questions sur les troubles urinaires . Lire plus de questions sur les troubles colorectaux.

Fermer
Prendre soin de votre vessie si vous êtes atteint de spina bifida Prendre soin de votre vessie La continence est un problème complexe qui a des conséquences sur le physique et sur la vie sociale. Pour les parents, la vie quotidienne (courses ou trajet en transports en commun) est souvent rythmée par une organisation rigoureuse axée sur la présence de toilettes sur le parcours. Comment prendre soin de sa vessie
Fermer

Prendre soin de votre vessie

Répercussions de l’incontinence urinaire sur la vie sociale

Le spina bifida empêche la plupart des enfants atteints d’uriner naturellement. Il est possible que votre enfant ait perdu le contrôle de sa vessie ou qu’il ne soit pas en mesure de vider entièrement celle-ci. L’incontinence s’accompagne de répercussions importantes sur la vie sociale des enfants et de leur entourage.

Dans le cas de l’enfant, l’incontinence peut s’avérer gênante et peut avoir des répercussions sur la vie sociale (l’enfant peut être contraint de ne plus participer aux soirées entre amis ou aux voyages scolaires). Ce repli social peut être aggravé lorsque l’enfant est contraint de porter des couches, ce qui peut empêcher de porter des vêtements à la mode. L’enfant peut perdre confiance en lui. Du côté des parents, le quotidien est rythmé par une organisation rigoureuse.

Pourquoi la vidange de la vessie est-elle si importante ?

L’urine se compose des déchets et des excédents d’eau de l’organisme. Elle est produite par les reins (1) avant d’être transportée jusqu’à la vessie (2). Elle est ensuite éliminée de l’organisme par l’urètre (3).

Si la vessie de votre enfant n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires et une détérioration éventuelle de la fonction rénale. Celles-ci apparaissent au niveau de la vessie, mais peuvent se déplacer ensuite vers les reins et entraîner ainsi de graves lésions rénales. En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections. Il est recommandé de vider sa vessie 4 à 6 fois par jour.

Utiliser une sonde urinaire pour vider la vessie de votre enfant

Le sondage urinaire intermittent est une méthode permettant la vidange de la vessie à l’aide d’un tube creux en plastique fin appelé sonde urinaire. Il s’agit d’un moyen efficace et indolore d’aider votre enfant à uriner sainement. La sonde urinaire est délicatement introduite dans l’urètre afin de vider la vessie. Il est conseillé de vider sa vessie, avec la sonde urinaire, 4 à 6 fois par jour. Les parents devront effectuer le sondage urinaire eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d’être autonome, habituellement vers l’âge de 5 ans. Dans un premier temps, ce geste peut paraitre difficile, mais la plupart s’y habituent généralement rapidement.

En savoir plus

En savoir plus sur le spina bifida et la manière de prendre soin de votre vessie.

Consultez notre liste de sondes urinaires pour les filles et les femmes

Consultez notre liste de sondes urinaires pour les garçons et les hommes

Fermer
Prendre soin de vos intestins malgré le spina bifida Prendre soin de vos intestins La plupart des enfants atteints de spina bifida, particulièrement les jeunes enfants, comptent sur leurs parents pour les aider à gérer leur transit. Il est important de trouver une solution fiable pour faire face aux troubles colorectaux. L’irrigation transanale est une méthode efficace permettant la vidange des intestins. Comment prendre soin de vos intestins
Fermer

Prendre soin de vos intestins

L’irrigation transanale est une méthode fiable et efficace pour la vidange des intestins. Pratiquée régulièrement, elle redonnera confiance à votre enfant et permettra de prévenir les fuites fécales et la constipation.

Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?

L’irrigation transanale consiste à introduire de l’eau dans les intestins à l’aide d’un système d’irrigation. L’eau ainsi introduite stimule l’intestin et permet d’éliminer les selles. L’irrigation dure 30 à 45 minutes environ. Après quelques utilisations, un rythme routinier s’installera et vos intestins resteront propres et vides pendant au moins une journée.

Votre rôle de parents

Jusqu’à ce que votre enfant apprenne à effectuer son irrigation de manière autonome, vous devez vous assurer que la procédure est effectuée correctement et en toute sécurité. Prenez de bonnes habitudes et encouragez votre enfant à s’impliquer dans la procédure. Il devra effectuer cette manipulation seul en grandissant. 
Lorsque l’irrigation n’est pas réalisée régulièrement, l’inconfort et la gêne abdominale de votre enfant peuvent revenir ainsi que la constipation chronique et/ou les fuites fécales et les infections urinaires.

  • La constipation est associée à un certain nombre de symptômes désagréables parmi lesquels des douleurs abdominales et au niveau de l’anus et une éventuelle perte d’appétit.
  • Les infections des voies urinaires représentent une complication fréquente de la constipation.
  • En raison de l’accumulation de selles dans les intestins, les patients s’exposent également à un risque accru de fuites fécales (par trop plein).

Jeu pédagogique du caca.

Les cartes de jeu Comment faire caca de Coloplast ont été pensées pour aider les enfants à mieux comprendre l’irrigation transanale. Lorsque votre enfant est prêt, vous pouvez utiliser ces cartes afin de lui expliquer l’irrigation transanale. Veuillez consulter votre médecin ou infirmier(e) pour plus d’informations.

En savoir plus

Les produits permettant de prendre en charge les troubles colorectaux : 

En savoir plus sur la manière de prendre soin de vos intestins

Pour trouver les réponses aux questions les plus fréquentes à propos du spina bifida et des troubles urinaires et colorectaux, consultez notre FAQ. 

Fermer
Fermer

Votre demande nous a bien été transmise. Vos échantillons vous seront envoyés dans les meilleurs délais.

Afficher la version pour PC

Vous êtes sur le point de quitter le site web des Laboratoires Coloplast. Vous allez maintenant être redirigé sur un nouveau site web. 

Continuer sur le site web ({url})