FAQ : Vivre avec une stomie

Peut-on nager avec une stomie ? Et faire de l’exercice ? Est-ce que les fuites sont considérées comme naturelles lorsque l’on a une colostomie ou une iléostomie ? Vivre avec une stomie soulève beaucoup de questions. 

Vous trouverez de nombreuses informations pertinentes, à découvrir sur les étapes qui précèdent et suivent l’opération chirurgicale.

  • Avant votre opération chirurgicale, vous découvrirez des informations sur les différents types de stomies et pourquoi certaines ne sont que temporaires.
  • Pourquoi vous ne devriez pas vous inquiéter d’annoncer que vous avez une stomie à votre entourage.
  • Comment prendre soin de votre stomie afin d’éviter une fuite ou une réaction cutanée.
  • Des conseils sur le mode de vie à adopter quand on porte une stomie, quelques conseils alimentaires,comment se préparer pour aller nager ou mener une vie active, quel style de vêtements porter et des informations sur la fécondité et la grossesse. 

Avant une chirurgie de stomie

un enfant et une femme avec une stomie Les trois types de stomies Souvent, les gens confondent stomie et colostomie, s’imaginant que ce sont les mêmes interventions. C’est faux. Qu’est-ce qu'une colostomie, une iléostomie et une urostomie ?
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Qu’est-ce qu'une colostomie, une iléostomie et une urostomie ?

Les trois principaux types de stomies sont : les colostomies, les iléostomies et les urostomies. Ce sont des interventions très différentes.

  • Une colostomie est un abouchement chirurgical du côlon à la paroi du ventre. Les selles émises à ce niveau sont relativement moulées et de faible volume. En règle générale, les personnes avec une colostomie utilisent des poches fermées qui ne peuvent pas être vidées.
  • Une iléostomie est un abouchement chirurgical de l’intestin grêle à la paroi du ventre. Les selles sont généralement plus abondantes,de consistance molle à liquide. En règle générale, les personnes avec une iléostomie utilisent des poches qui peuvent être vidables. 
  • Une urostomie est une dérivation urinaire pour drainer l’urine lorsque l’appareil urinaire est endommagé. Dans la mesure où seule l’urine est collectée, les personnes avec une urostomie utilisent des poches munies d’un robinet pour la vidanger.

Vous pouvez découvrir les solutions Coloplast adaptées à chaque type de stomie ici.

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Est-ce que les personnes qui vous entourent sauront que vous avez une stomie ?

filtre sensura mio Personne ne pourra deviner, ni même sentir, que vous avez une stomie La peur qu’une poche puisse laisser passer quelques odeurs peut être une crainte que bien des personnes stomisées ont. Mais en réalité, presque toutes les poches de stomie doivent pouvoir éviter tout risque de fuite d’odeurs. Comment éviter que quelques odeurs s’échappent de la stomie ?
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Comment éviter que quelques odeurs s’échappent de la stomie ?

La présence d’odeur, ou la peur qu’une poche puisse laisser passer quelques odeurs, peut être une crainte que bien des personnes stomisées ont. Mais en réalité, presque toutes les poches de stomie sont fabriquées avec des matières conçues pour empêcher les odeurs de s’échapper. De plus, la plupart sont dotées d’un filtre qui élimine les odeurs émises par les gaz intestinaux. Toutefois, si la poche n’était pas changée suffisamment régulièrement, les effluents pourraient boucher le filtre, ce qui conduirait à laisser passer quelques odeurs. 

Si vous utilisez une poche vidable, et si vous ne nettoyez pas le robinet correctement après vidange, alors des odeurs pourraient facilement se répandre dans votre environnement. Pour éviter tout incident, assurez-vous de bien nettoyer le robinet.

Découvrez notre gamme SenSura® Mio, ici.

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femme habillée en blanc Les gens ne verront pas que vous avez une stomie Il est possible que vous ayez l’impression que la poche se voit à travers vos vêtements, mais la plupart du temps il n’en est rien.

En savoir plus ici sur la visibilité d’une poche de stomie

Il est possible que vous ayez l’impression que la poche se voit à travers vos vêtements, mais la plupart du temps il n’en est rien. Ce ressenti est souvent lié à au fait que vous vous focalisez sur la poche et qu’elle vous paraît proéminente depuis votre angle de vision. Des pantalons avec bretelles ajustables à la taille masqueront la poche de stomie plus facilement que des pantalons près du corps. La poche est moins visible si vous portez vos sous-vêtements par dessus, et en utilisant de préférence une matière souple et élastique comme le Lycra TM

Si vous portez un short de bain, un maillot de bain, voire un bikini, vous serez plus à votre avantage en utilisant un système obturateur ou une mini-poche, qui vous offrira plus de discrétion pour les activités sportives par exemple. 

Découvrez nos produits SenSura® Mio ici. La matière textile et la couleur neutre de ces poches ont été choisies pour être agréables à porter et invisibles sous tous les vêtements, même blancs. Nous avons délibérément retenu une couleur neutre pour qu’elle passe inaperçue sous vos vêtements, quelle que soit leur couleur. 

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Prendre soin de votre stomie

utilisateur stomisé promenant un chien Conseils pour limiter les problèmes cutanés Les problèmes cutanés sont malheureusement fréquents chez les personnes ayant une stomie, mais il n’y a aucune raison de s’y résigner.

Prendre soin de votre peau après une fuite
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Prendre soin de votre peau

Références

* OstomySkinStudy, Per Herlufsen et al, British Journal of Nursing,2006, Vol 15, No16, Pp854-862

Les problèmes cutanés sont malheureusement fréquents chez les personnes ayant une stomie, mais il n’y a aucune raison de s’y résigner.

Une étude scientifique* a montré que sur une population de 202 personnes avec une stomie, 45 % souffraient de problèmes cutanés au niveau de la région péristomiale. 62 % de ces personnes n’avaient pas qualifié cet état de problème cutané, mais l’avaient tout simplement accepté comme un état de fait quand on a une stomie. Souvent, les problèmes cutanés sont dus aux effluents s’écoulant de la stomie sous le protecteur cutané. En évitant de telles fuites, on diminue le risque d’apparition de problèmes cutanés. Assurez-vous toujours que l’orifice du protecteur cutané ne soit pas plus grand ou plus petit que la taille de votre stomie, au niveau de la peau. La découpe du protecteur cutané doit être adaptée à la forme et à la taille de la stomie, avec un jeu de 1 à 2 mm. Pour éviter ce type de problème cutané en cas de suspicion de fuites, il est nécessaire de remplacer le protecteur cutané et d’utiliser des produits pour le soin de la peau si nécessaire.

Testez notre outil BodyCheck ici, il s’agit d’un outil d’auto-évaluation pour vous aider à comprendre votre morphologie. C’est la toute première étape pour déterminer la solution Coloplast adaptée à votre morphologie.

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sensura mio convex Avoir une stomie n’implique pas naturellement des fuites Éviter des fuites peut se faire en utilisant des appareillages adaptés à votre profil morphologique, en respectant leur notice d’utilisation et leur durée de port. Éviter la présence d’effluents autour d’une stomie
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Éviter la présence d’effluents

Lorsque vous utilisez un appareillage pour stomie, il est primordial de ne pas tolérer de fuite. Éviter des fuites peut se faire en utilisant des appareillages adaptés à votre profil morphologique, en respectant leur notice d’utilisation et leur durée de port. L’outil que nous mettons à votre disposition en ligne, BodyCheck, peut vous aider à déterminer l’appareillage de stomie Coloplast adapté à votre morphologie. D’autre part, il existe des accessoires qui peuvent renforcer l’adhésivité de votre support. Prenez l’habitude d’observer votre peau et le revers du protecteur cutané à chaque changement de protecteur. Y voyez-vous des traces d’effluents ?

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Vivre avec une stomie 

une femme avec une stomie au marché Vous pouvez vous alimenter comme vous le faisiez avant d’avoir une stomie Une idée reçue laisse entendre que les personnes stomisées devraient faire très attention à leur alimentation. C’est faux. Vous pouvez manger et boire ce que bon vous semble. Conseils alimentaires pour les personnes avec une stomie
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Conseils alimentaires pour les personnes avec une stomie

Les personnes avec stomie peuvent manger et boire ce que bon leur semble, sauf indication contraire du chirurgien ou d’une infirmière stomathérapeute. Bien sûr, comme pour de nombreuses personnes, certains ingrédients se digèrent plus ou moins bien et peuvent engendrer la production de gaz et d’odeurs peu plaisantes, ou provoquer une occlusion intestinale.

Voici quelques conseils adaptés aux divers types de stomie.

  • Colostomie : Vous devriez boire au moins 2 litres de liquides par jour pour contrer tout risque de constipation. 
  • Iléostomie : Vous perdez 2 à 3 fois plus d’eau et de sel par l’évacuation de vos effluents qu’en temps normal. Il est donc recommandé d’ajouter du sel dans votre alimentation et si possible de boire de l’eau pétillante. Il faudra vous hydrater suffisamment en buvant 1.5 à 2 litres d’eau par jour. Il est important de prendre le temps de bien mastiquer vos aliments avant de les avaler pour assurer un bon transit. Une mauvaise expérience ne doit pas vous empêcher de manger un aliment. C’est uniquement si cela se répète que vous devez envisager d’éliminer l’aliment de votre alimentation. Souvent, le mode de préparation de vos repas peut changer la consistance de vos aliments et les rendre plus digestes.
  • Urostomie : Vous produisez plus d’urine qu’avant votre chirurgie d’urostomie. En conséquence, vous devez vous hydrater davantage pour compenser cette perte et trouver un équilibre. En règle générale, il est recommandé de consommer en moyenne 1.5 litres de liquides par jour, ce qui permettra de limiter le risque d’infections urinaires. Certaines personnes apprécient de boire deux verres de jus de cranberry tous les jours quand elles souffrent d’une infection des voies urinaires. Toutefois, cet effet n’a pas été mis en évidence de manière scientifique.

Plus d’informations sur que manger et que boire, ici.

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Vous pouvez aller nager avec une stomie Vous pouvez aller nager avec une stomie Vous ne devriez pas arrêter la natation si vous avez une stomie. Vous pouvez vous préparer de bien des manières pour aller nager.


Comment se préparer pour aller nager ?
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Comment se préparer pour aller nager ?

Avoir une stomie ne devrait en aucun cas vous décourager d’aller nager.

Nager

Assurez-vous que votre protecteur cutané soit bien mis en place avant d’aller nager. Attendez un peu après la mise en place. Sachez que l’eau peut altérer l’adhérence de votre poche. Veillez donc à changer cette dernière plus fréquemment.

Certaines personnes optent pour des accessoires, tels qu’une solution cutanée protectrice, qui peuvent permettre de renforcer l’adhérence de votre protecteur cutané. Certaines personnes préfèrent les ceintures ou, pour celles qui rencontrent des difficultés avec l’adhérence des bords des protecteurs cutanés, un renfort tel que Brava support plus peut être utile.

Dans tous les cas, il est préférable que vous consultiez votre infirmière stomathérapeute ou votre professionnel de santé pour toutes vos questions. Vous pouvez également contacter nos conseillers au 0800 01 58 68 (numéro gratuit depuis un poste fixe en France métropolitaine). 

Quel maillot de bain choisir ?

Le plus important est que vous vous sentiez à l’aise dans le maillot de bain que vous portez. En vacances, certaines personnes n’ont pas de gêne à montrer leur poche tandis que d’autres choisissent de la recouvrir. C’est à vous de choisir l’option qui vous convient.

Si vous vous apprêtez à acheter votre futur maillot de bain, nous ne pouvons que vous conseiller de l’essayer en magasin. Malheureusement, les maillots de bain conçus spécifiquement pour les stomies sont en nombre limité. Cependant, il se peut tout à fait que vous trouviez votre bonheur dans une boutique classique. Vous pouvez, par exemple, vous diriger vers les maillots de bain une pièce, présentant des motifs ou des détails au niveau de l’estomac afin de masquer votre poche.

Sur la plage, optez pour un sarong, un paréo ou tee-shirt long, un choix idéal en termes de discrétion et d’élégance.

Et si vous préférez les bikinis : foncez.

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gym et fitness Une fois que vous aurez repris des forces après votre opération, reprenez tout naturellement le cours de votre vie, avec les mêmes activités ou presque. De nombreuses personnes avec une stomie sont convaincues qu’elles ne peuvent plus faire d’exercice ou d’activité physique. Faire de l’exercice n’est pas limité à une méthode, trouvez celle qui vous correspond. Faire de l’exercice avec une stomie
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Faire de l’exercice avec une stomie

Faire de l’exercice est excellent pour la santé et les contraintes physiques sont peu nombreuses pour reprendre vos loisirs après avoir eu une colostomie ou une iléostomie.

Dès que vous vous sentirez mieux après l’intervention, vous pourrez reprendre les activités qui vous faisaient plaisir, comme le sport, le jardinage... Toutefois, nous vous recommandons de consulter votre médecin traitant ou une infirmière stomathérapeute avant de commencer.

Si nécessaire, la stomie peut être protégée avec un accessoire de protection spécial, dénommé StomaGARD (TM). Il s’agit d’un capuchon rigide qui recouvre la stomie.

  • Le vélo, les jeux de ballon, le golf et autres sports similaires ne posent généralement pas de problème, toutefois vous devriez éviter les sports à contact physique violent, comme la boxe, pour des raisons pratiques. 
  • Faire de la musculation avec des haltères n’est pas conseillé puisque vous prendriez le risque de créer une hernie. 
  • Si vous êtes passionné(e) de sport intense et aimez vous dépenser, votre protecteur cutané sera mis à rude épreuve. Aussi, il serait préférable de changer votre protecteur cutané avant votre séance de sport afin de vous assurer qu’il reste fermement en place. 

Bien souvent, le plus grand défi à relever quand vous souhaitez faire du sport se résume à dépasser le blocage psychologique. L’idée d’une fuite d’effluents, ou plus simplement la peur qu’une poche ne soit plus complètement étanche, est un frein psychologique qui pousse de nombreuses personnes à éviter toute pratique de sport.

Pour ce qui est des sports collectifs, il est assez peu fréquent de pouvoir se doucher en privé. Pour certaines personnes stomisées, se déshabiller devant les autres et dévoiler leur stomie est un cap difficile à franchir. Certes, l’équipe s’en rendra compte et vous posera des questions à affronter, mais cela ne devrait pas vous déstabiliser au point de vous démotiver à l’idée de pratiquer un sport collectif.

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un homme portant une chemise blanche S’habiller avec une colostomie, une iléostomie ou une urostomie Votre stomie ne devrait pas vous décourager de porter certains vêtements et l’essentiel est que vous portiez des vêtements dans lesquels vous vous sentez à l’aise. Quelques conseils vestimentaires pour les personnes stomisées
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Quelques conseils vestimentaires

Vous pouvez vous habiller quasiment de la même manière qu’avant l’opération. L’essentiel est de choisir des vêtements pas trop serrés pour éviter qu’ils ne bloquent le passage des effluents dans la poche.

La stomie doit être placée de manière à ce que vous puissiez porter vos vêtements habituels. En d’autres termes et dans la plupart des cas, il faudra qu’elle soit placée en dessous de la taille afin d’éviter toute friction avec la ceinture du pantalon. Les ceintures serrées doivent être évitées si appliquées sur la stomie. En effet, la pression exercée contre la poche pourrait provoquer une fuite d’effluents ou pourrait même en empêcher leur sortie. 

Pour les hommes, il est plus pratique de porter des bretelles à la place d’une ceinture, mais certains préfèrent utiliser les bretelles uniquement lorsqu’ils portent une veste de costume ou un autre accessoire vestimentaire sur le haut du corps. 

Certaines enseignes ont conçu des collections et plus particulièrement des sous-vêtements pour les personnes stomisées.

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femme enceinte avec stomie Vous pouvez être enceinte avec une stomie Avoir une stomie n’a pas d’incidence sur votre capacité à tomber enceinte. Pas plus qu’elle n’en aura sur votre fécondité.

Être enceinte avec une stomie
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Être enceinte avec une stomie

Les motifs qui ont conduit à pratiquer une stomie auront peut-être une influence sur vos chances de tomber enceinte, mais le fait d’avoir une stomie ne vous empêchera pas de vivre votre grossesse jusqu’au terme et d’accoucher par voie basse. Toujours est-il qu’en plus des visites de contrôle avec un gynécologue, il est conseillé aux femmes qui ont (ou ont eu) une colostomie de demander l’avis d'un médecin expert dans le soin des stomies. 

Au fur et à mesure que vos courbes s’arrondiront, la stomie va aussi se transformer et il deviendra plus complexe de changer la poche puisqu’elle se trouvera sur la face inférieure de votre ventre. Beaucoup de femmes au dernier trimestre utilisent alors un miroir pour changer leur poche.

Près de 10 % des femmes enceintes connaîtront un prolapsus de la stomie au cours du dernier trimestre, mais très peu auront besoin d’une chirurgie. Lorsque la paroi abdominale est distendue, l’orifice d’où émerge la stomie pourrait s’élargir. En raison de la pression intensifiée due à la croissance du fœtus, 3 % des femmes développent une hernie stomiale lors de leur grossesse. Dans 50 % des cas, on observe une résorption spontanée de la hernie après la naissance. Si ce n’est le cas, une chirurgie est pratiquée après l’accouchement. 

En règle générale l’accouchement se déroule normalement. 

Vous trouverez plus d’informations sur la fécondité et la grossesse ici.

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