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Vivre avec la sclérose en plaques

En savoir plus sur la sclérose en plaques Présentation de la sclérose en plaques La sclérose en plaques est une maladie dégénérative touchant le système nerveux central (plus particulièrement la transmission des messages du cerveau et de la moelle épinière vers les différents organes). Elle se manifeste généralement par une altération des fonctions corporelles et cognitives, notamment une perte de contrôle du système d’élimination ; qui comprend la vessie et l’intestin. En savoir plus sur la sclérose en plaques
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Présentation de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire dans laquelle la gaine protectrice des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière est endommagée. La sclérose en plaques se caractérise par la présence de multiples « lésions » réparties à différents endroits du cerveau et de la moelle épinière.

Le système nerveux central 

Le système nerveux central se compose de nombreuses fibres nerveuses chargées de la transmission des messages du cerveau et de la moelle épinière vers les différents organes. Les fibres nerveuses sont enveloppées d’une gaine protectrice et isolante de myéline qui garantit la transmission efficace et rapide des messages nerveux, appelés influx nerveux. En présence d’une sclérose en plaques, la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses est endommagée. Ces lésions perturbent la transmission des messages nerveux et peuvent altérer de nombreuses fonctions corporelles. 

La sclérose en plaques peut s’accompagner :

La sclérose en plaques se divise en quatre catégories, caractérisées par l’évolution et la forme que prennent les symptômes. Parmi celles-ci on trouve : 

  • Récurrente/rémittente
  • Primaire progressive 
  • Secondaire progressive
  • Bénigne 

En Europe et en Amérique du Nord, la sclérose en plaques touche une personne sur 800. Il s’agit donc de la cause la plus fréquente de troubles neurologiques chez les jeunes adultes. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques est environ deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Les causes précises de la sclérose en plaques ne sont pas connues. Cependant, la maladie serait causée par une association de facteurs génétiques et environnementaux.

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En savoir plus sur la sclérose en plaques, les troubles urinaires et la manière de prendre soin de votre vessie.

En savoir plus sur la sclérose en plaques, les troubles colorectaux et la manière de prendre soin de vos intestins.

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Bon à savoir

Sclérose en plaques et troubles urinaires Sclérose en plaques et troubles urinaires Plus de 50 % des patients atteints de sclérose en plaques présentent des troubles urinaires. Les symptômes varient cependant d’une personne à une autre. En savoir plus sur la sclérose en plaques et les troubles urinaires
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Sclérose en plaques et troubles urinaires

De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques présentent par ailleurs une vessie neurologique, caractérisée par une perte de contrôle de la vessie. Certains patients rapportent que l’envie d’uriner est plus fréquente ou plus urgente, tandis que d’autres parlent de difficultés pour vider leur vessie ou d’un sentiment que celle-ci n’est jamais complètement vide.  

En l’absence de prise en charge, les troubles urinaires peuvent entraîner de lourdes répercussions sur l’évolution de la maladie et sur la qualité de vie. 
Les symptômes ci-dessous peuvent être rencontrés par les personnes ayant une sclérose en plaques et sont parfois les premiers signes évocateurs de la maladie.

Incontinence urinaire

  • Fuites urinaires
  • Fuites d’urine de petites ou de grandes quantités, qui se produisent soudainement ou sans que vous ne ressentiez l’envie d’aller aux toilettes
  • Fuites involontaires en éternuant, toussant, riant ou en pratiquant une activité physique
  • Envies soudaines et urgentes d’aller aux toilettes
  • Besoin de se lever deux fois ou plus par nuit afin d’aller aux toilettes (nocturie)

Rétention urinaire

  • Retard mictionnel (difficulté à initier la miction)
  • Envie urgente d’uriner mais incapacité à vider la vessie
  • Passages fréquents aux toilettes
  • Fuites d’urine en gouttes à gouttes liées à une incontinence par regorgement ou trop plein
  • Débit urinaire faible
  • Ballonnements dans la partie inférieure de l’abdomen 

Infections urinaires symptomatiques

Les infections urinaires impactent lourdement l’évolution de la sclérose en plaques et peuvent notamment conduire à une rechute de la maladie. Pour se défendre contre l’infection, l’organisme fait appel à ses défenses immunitaires et initie une démyélinisation (destruction de la gaine de myéline qui protège les nerfs). Il est donc essentiel que vous vidiez régulièrement votre vessie afin d’éviter les  infections des voies urinaires.

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Produits qui peuvent aider à la prise en charge des troubles urinaires associés à la sclérose en plaques :

En savoir plus sur la vessie neurologique et la manière de prendre soin de sa vessie

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En perturbant la transmission nerveuse alertant du besoin d’aller à la selle, la sclérose en plaques peut s’accompagner de troubles colorectaux Sclérose en plaques et troubles colorectaux En perturbant la transmission nerveuse alertant du besoin d’aller à la selle, la sclérose en plaques peut s’accompagner de troubles colorectaux. Par conséquent, les personnes atteintes sont davantage exposées à la constipation, aux fuites fécales, parfois appelées incontinence fécale, ou à une association des deux. En savoir plus sur la sclérose en plaques et les troubles colorectaux
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Sclérose en plaques et troubles colorectaux

L’évolution de la maladie et de ses symptômes varie d’une personne à une autre tout comme l’intensité et la nature des troubles colorectaux. 34 % environ des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent de troubles colorectaux avec un impact significatif sur leur qualité de vie. Et un tiers passent plus de 30 minutes par jour à gérer leurs problèmes intestinaux. 

Fonctionnement normal des intestins

Le fonctionnement des intestins dépend du bon fonctionnement des systèmes en charge :

  • Des contractions musculaires et des réflexes
  • Des messages nerveux échangés entre le cerveau et l’intestin en ce qui concerne la continence.

Autant d’éléments pouvant être influencés par la sclérose en plaques.

Quels retentissements la sclérose en plaques peut-elle avoir sur le fonctionnement de mon intestin ?

Des troubles colorectaux surviennent lorsque les systèmes responsables des contractions musculaires, des réflexes ou de la transmission d’influx nerveux sont endommagés. C’est ce que l’on appelle intestin neurologique. Parmi les symptômes, on trouve la diarrhée, la constipation et les fuites fécales. Dans le cas de la sclérose en plaques, les fuites fécales et la constipation cohabitent fréquemment.

Constipation 

On parle de constipation en présence de moins de deux passages à la selle (exonération fécale) par semaine. On estime que la constipation touche près de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques. La constipation peut également être à l’origine de fuites fécales par trop plein. Certains traitements médicamenteux fréquemment prescrits dans le cadre de la sclérose en plaques peuvent également augmenter les risques de constipation. La prise en charge de la constipation est essentielle et conduit, dans un premier temps, à la mise en place de mesures hygiéno-diététiques. Si celles-ci ne permettent pas de soulager la constipation, il est indispensable de consulter un médecin spécialisé pour déterminer les principaux problèmes et trouver le traitement approprié. En effet, en l’absence de prise en charge, la constipation non seulement impacte négativement la qualité de vie, elle est aussi à l’origine de complications médicales (fécalome, mégacôlon, augmentation de la spasticité, des infections urinaires, hémorroïdes ou fissure anale).

Fuites fécales et incontinence fécale

La constipation peut également être à l’origine de fuites fécales/d’incontinence fécale par trop plein. Le terme « fuites fécales » est utilisé pour décrire la perte du contrôle de l’évacuation d’une selle. Les fuites fécales sont un symptôme de l’intestin neurologique, et les personnes qui en souffrent n’ont pas le temps d’arriver assez vite aux toilettes. L’utilisation excessive de laxatifs peut être responsable de fuites fécales.

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Les produits permettant de prendre en charge les troubles colorectaux : 

En savoir plus sur la manière de prendre soin de vos intestins.

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FAQ sur la sclérose en plaques et les troubles urinaires et colorectaux associés Questions fréquemment posées sur la sclérose en plaques Trouvez les réponses aux questions les plus fréquentes à propos des troubles de la vessie et de l’intestin associés à la sclérose en plaques. FAQ sur la sclérose en plaques
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Questions fréquentes (FAQ)

Ce paragraphe présente les réponses aux questions les plus fréquemment posées. Veuillez toujours consulter un professionnel de santé en cas de troubles urinaires et/ou colorectaux. 

Quels sont les symptômes de la maladie ? 

Les symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques sont : 

  • Incontinence urinaire
  • Rétention urinaire
  • Incontinence fécale
  • Handicaps physiques 
  • Fatigue 
  • Altérations cognitives 

Il est toutefois peu probable qu’une même personne présente l’ensemble de ces symptômes. Les symptômes varient d’une personne à une autre selon l’emplacement et le nombre de nerfs endommagés.

Existe-t-il un traitement pour la sclérose en plaques ?

Il existe de nombreux traitements pour la prise en charge des symptômes de la sclérose en plaques. Certains médicaments peuvent également ralentir la progression de la maladie. Le traitement choisi dépend entièrement de chaque individu. Il existe également des traitements efficaces pour mieux gérer certains symptômes de la sclérose en plaques, particulièrement les troubles urinaires et de l’intestin. 

Pourquoi la sclérose en plaques cause-t elle des troubles urinaires ?

La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. La sclérose en plaques atteint les nerfs et le fonctionnement de la vessie peut être altéré. Certaines personnes estiment que le besoin d’uriner est plus fréquent ou plus urgent tandis que d’autres rapportent des difficultés pour vider leur vessie. Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent parfois de fuites urinaires occasionnelles. 

Comment prendre en charge les troubles urinaires ? 

Il existe un certain nombre de méthodes pour mieux gérer les troubles urinaires : sondes urinaires, étuis péniens (pour les hommes) ou protections absorbantes si incontinence.

Pourquoi la sclérose en plaques cause-t-elle des troubles colorectaux ?

Les terminaisons nerveuses présentes dans le rectum aident à alerter les personnes du besoin d’aller à la selle, lorsque ces dernières pénètrent dans le rectum. Chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, ce message peut être altéré ou absent, ce qui augmente le risque de troubles colorectaux tels que la constipation, les fuites fécales ou une association des deux. Certains traitements médicamenteux fréquemment prescrits dans le cadre de la sclérose en plaques peuvent également augmenter les risques de constipation. 

Comment prendre en charge les troubles colorectaux ?

Les troubles colorectaux se composent de la  constipation et des fuites fécales. Les troubles colorectaux sont souvent améliorés par le respect de simples règles de vie. Il existe également des traitements médicamenteux utiles. L’irrigation transanale peut être utilisée pour prévenir la constipation et les fuites fécales.

En savoir plus

Adopter la bonne technique et utiliser une sonde urinaire recouverte d’un lubrifiant hydrophile sont deux éléments qui peuvent contribuer à réduire le risque d’infections des voies urinaires. Les produits permettant de prendre en charge les troubles urinaires :

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Prendre soin de votre vessie si vous êtes atteint de sclérose en plaques Prendre soin de votre vessie La sclérose en plaques se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Mais, de manière générale, les troubles urinaires sont très fréquents. Il existe plusieurs produits pour la prise en charge des troubles urinaires et l’amélioration de votre état de santé général. En l’absence de prise en charge, les troubles de la vessie peuvent s’aggraver et être à l’origine d’autres complications médicales. Comment prendre soin de sa vessie
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Prendre soin de votre vessie

Gérer les troubles urinaires

Il existe un certain nombre de traitements et de produits permettant de mieux gérer les troubles urinaires. Les troubles urinaires représentent l’un des symptômes de la sclérose en plaques qui peut être pris en charge efficacement.

Prise en charge de la rétention urinaire

Si vous rencontrez des difficultés pour vider votre vessie ou que votre vessie ne se vide pas complètement, votre médecin pourra vous recommander le sondage urinaire intermittent. La première étape sera de trouver une sonde urinaire qui vous convienne et qui soit adaptée à votre mode de vie. Il est important que vous suiviez les prescriptions de votre médecin concernant la technique et la fréquence de sondage urinaire.

Gérer l’incontinence urinaire

Les troubles urinaires liés à la sclérose en plaques peuvent se manifester soit par des envies urgentes et fréquentes d’aller uriner, ne laissant pas le temps d’arriver aux toilettes, pouvant conduire à des fuites urinaires ; ou à une rétention urinaire avec une vessie qui ne se vide jamais complètement. Les protections absorbantes représentent la solution la plus courante pour la prise en charge de l’incontinence. Toutefois, les systèmes collecteurs (étuis péniens + poches à urine) constituent une solution discrète, confortable et efficace pour beaucoup d’hommes incontinents16. Les étuis péniens se portent sur le pénis comme un préservatif et sont connectés à une poche à urine discrète. Il est important de trouver la taille d’étui pénien adaptée (longueur et diamètre) et de choisir une contenance de poche correspondant à votre degré d’incontinence. 

Infections urinaires symptomatiques

La présence de bactéries dans les voies urinaires est relativement fréquente et n’est pas toujours synonyme d’une infection. En cas de prolifération de ces bactéries et de présence de symptômes cela doit conduire à la prescription d'un traitement antibiotique. Un avis médical est nécessaire.

Symptômes des infections des voies urinaires

Les symptômes d’une infection urinaire symptomatique varient et sont parfois difficiles à percevoir. Parmi ces symptômes :

  • Sensations de brûlure lors de la miction
  • Fréquence et urgence d'uriner accrues
  • Urines troubles
  • Aggravation inexpliquée des symptômes de la SEP, particulièrement la fatigue, le manque de force ou la spasticité
  • Fièvre/Transpiration
  • Fuites d'urines

Si vous présentez l’un de ces symptômes, un avis médical est nécessaire.

Prévenir les infections des voies urinaires

Il n’existe pas de solution permettant d’éviter, à proprement parler, les infections des voies urinaires, mais vous pouvez adopter quelques règles de vie qui peuvent contribuer à prévenir les infections récidivantes :  

  • Buvez suffisamment : au moins 1,5 litre d’eau par jour
  • Adoptez les bons gestes : lavez-vous les mains avant chaque sondage (à l’eau ou avec une lingette nettoyante)
  • Sondez-vous régulièrement, au minimum 4 fois par jour, en respectant la fréquence prescrite par votre médecin, et retirez toujours la sonde urinaire doucement en la faisant pivoter légèrement, pour bien vider complètement la vessie.
  • Luttez contre la constipation : la bonne gestion de votre transit peut réduire le risque d’infections urinaires symptomatiques

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Adopter la bonne technique et utiliser une sonde urinaire recouverte d’un lubrifiant hydrophile sont deux éléments qui peuvent contribuer à réduire le risque d’infections des voies urinaires. Les produits permettant de prendre en charge les troubles urinaires :

En savoir plus sur la vessie neurologique et la manière de prendre soin de sa vessie

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Comment prendre soin de vos intestins Prendre soin de vos intestins La constipation et les fuites fécales sont fréquentes chez les personnes atteintes de sclérose en plaques mais leur prise en charge n’est pas pour autant toujours évidente, dans la mesure où la réponse aux différents traitements proposés varie largement d’une personne à une autre. Comment prendre soin de vos intestins
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Prendre soin de vos intestins

Les modifications du régime alimentaire s’avèrent en général relativement efficaces sur les troubles colorectaux. Il existe également différents traitements médicamenteux pouvant être utiles. En s’appuyant sur une vidange régulière de l’intestin, l’irrigation transanale est une méthode permettant de prévenir la constipation et les fuites fécales.

Gérer les fuites fécales

L’objectif principal de la routine de gestion de l’intestin est de veiller à vider efficacement son intestin au moment opportun, afin d’éviter le risque de fuites fécales. La mise en place de mesures hygiéno-diététiques peut contribuer à prévenir la constipation, souvent responsable des fuites.

Gérer la constipation

Vider régulièrement son intestin permet d’éviter l’accumulation de selles qui peuvent s’entasser dans le côlon, se déshydrater et se durcir, ce qui les rend plus difficiles à expulser du rectum, entraînant la constipation chronique. L’absence de prise en charge est à l’origine d’inconfort important et de complications médicales parfois sévères (fécalome, augmentation de la spasticité, augmentation de l’incontinence urinaire et des infections urinaires, mégacôlon, prolapsus...).

L’irrigation transanale pour prévenir la constipation chronique et les fuites fécales.

L’irrigation transanale est une technique bien documentée qui consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum. L’eau et les selles sont ensuite évacuées de l’intestin. En évitant l’accumulation de selles dans l’intestin, vous réduisez le risque de constipation. Pratiquée régulièrement, l’irrigation prévient le risque de fuites fécales et évite les accidents intestinaux embarrassants.

En savoir plus

Les produits permettant de prendre en charge les troubles colorectaux : 

En savoir plus sur la manière de prendre soin de vos intestins. Pour trouver les réponses aux questions les plus fréquentes à propos de la sclérose en plaques et des troubles urinaires et colorectaux, consultez notre FAQ

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