Je ne voulais pas d’une poche. Lorsque l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn à l’âge de 19 ans, je ne voulais pas entendre parler d’une poche. Quatre opérations plus tard, cette option à laquelle je n’avais jamais voulu penser est revenue sur le tapis.
Farouchement opposée au port d’une poche
À l'âge de vingt ans, alors que j’enchaînais les opérations, je m’étais juré de ne jamais faire « cette » opération. J’ai rencontré au moins trois personnes portant une poche durant cette période. Toutes des femmes, dans le même service, toutes enthousiastes face à leur nouvelle vie avec une poche. Je les ai écoutées partager leur joie et je me suis dit : « D'accord, mais vous êtes toujours hospitalisées à subir de nouvelles opérations, alors quel est l'intérêt ? ». Je refuse à tout prix de porter une poche. Regardez-moi, il ne me reste presque plus rien de mon côlon mais je vais aux toilettes comme tout le monde !
Comment un seul repas a tout changé
À 26 ans, alors que je vivais avec celui qui est depuis devenu mon mari, j’ai mangé quelque chose que je n’aurais jamais dû avaler : un repas chinois dans un restaurant où le serveur m’a affirmé que les plats ne contenaient pas de glutamate. J’ai passé les heures qui ont suivi, à vomir la tête au-dessus des toilettes, tout en étant complètement constipée. J’ai finalement réveillé mon petit ami pour qu’il m’emmène à l’hôpital. Mon ventre était dur et distendu et j’ai immédiatement su que cela allait se traduire par une nouvelle opération. Je savais aussi que cette opération signifiait autre chose - quelque chose que je refusais d'entendre depuis trop longtemps. Mon chirurgien a été réveillé en pleine nuit pour venir s’occuper de moi. Lorsqu’il est arrivé, il m’a m’a regardée et m'a dit : « vous savez ce que cela signifie, n’est-ce pas ? » Bien sûr, je le savais.
« Votre conjoint est-il prêt à faire face ? »
Une infirmière stomathérapeute est venue me rendre visite et m’a dit que je pourrais continuer à prendre des douches, nager et même avoir des relations sexuelles comme avant. Elle m’a aussi demandé si j’avais d’autres questions. J’ai fait signe que non de la tête, ses réponses m’avaient satisfaite. Elle m’a ensuite demandé si je vivais en couple. J’ai acquiescé. « Est-il prêt à faire face avec vous ? » m’a-t-elle demandé. J’ai murmuré que nous en avions discuté et que j’étais presque sûre qu’il resterait à mes côtés, même si le doute commençait à m’envahir alors qu’il cherchait une place de parking depuis déjà de longues minutes. Il est arrivé quelques minutes plus tard, l’infirmière lui a tendu quelques livres en lui expliquant que j’allais devoir bientôt porter une poche et que je n’aurais pas le temps de lire ce qui est écrit à ce sujet, contrairement à lui qui pourrait le faire pendant mon opération. Et puis elle est partie. C’était ma première rencontre avec une infirmière stomathérapeute.
Où est ma poche ?
En me réveillant de mon opération, j’ai cherché le « x » que l’infirmière avait dessiné sur mon abdomen pour marquer l’emplacement de ma stomie. Malgré l’anesthésie, je me souvenais parfaitement de son emplacement et il n’y avait rien à l’endroit prévu. Pas la moindre trace d’une poche. J’ai posé la question à mon infirmière et elle a dirigé ma main vers l’autre côté de mon abdomen. Je suis restée étonnée pendant quelques minutes. Pourquoi ma poche n’était pas à l’endroit que j’avais choisi ? Puis j’ai compris que ce que je touchais n’avait rien à voir avec une poche, c’était l’un de ces drains que je connaissais bien. Les médecins n’avaient pas eu besoin de me poser une poche.
À court d’options
Ensuite, je suis devenue une patiente comme les autres. Il me restait 10 cm d’intestin mais je ne portais pas de poche ! Pendant vingt ans, la vie a continué son cours. Malheureusement, j’ai passé quatre années alitée, terrassée par la maladie et ses complications, à ramper pour aller aux toilettes jusqu’à 29 fois par jour en criant de douleur à chaque fois et en maudissant de ne pas avoir accepté une poche plus tôt. Un peu tard. J’ai capitulé et contacté mon chirurgien pour lui dire que j’étais prête. Il avait abandonné l’idée de me faire accepter une poche depuis de nombreuses années déjà. J’ai toujours crié haut et fort que je préfèrerais mourir que d’accepter une poche, mais devant mon état j’ai compris que je n’avais pas d’autre choix. J’avais une quarantaine d’années, j’étais mariée et avais un fils en plein dans l’adolescence, je n’avais qu’une envie : en finir avec la douleur et sortir de mon lit.
Une sacrée amélioration
En septembre 2010, je me suis réveillée de mon opération et j’ai trouvé une poche d’iléostomie à l’emplacement du « x » dessiné par l’infirmière stomathérapeute. Je n’ai jamais été aussi heureuse. J’ai été opérée il y a près de quatre ans maintenant et jamais je n’ai regretté le temps où je n’avais pas de poche. Parfois même, je me sens désolée pour toutes ces personnes qui doivent encore aller aux toilettes de manière conventionnelle. Cela me paraît tellement primitif. Pourquoi subir cela quand on peut profiter de cette alternative, dont moi-même, et quelques autres, bénéficions ? Je suppose que pour vous, aller une seule fois par jour aux toilettes est normal, mais dans mon cas, c’est déjà un exploit.