La vessie
Pourquoi le Spina Bifida entraine-t-il des problèmes vésicaux ?
La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. En raison des lésions nerveuses, le Spina Bifida peut altérer le fonctionnement de la vessie. Certaines personnes estiment que le besoin d’uriner est plus fréquent ou plus urgent. Certains rencontrent des fuites urinaires et d’autres rapportent des difficultés pour vider leur vessie.
De quelle manière les troubles urinaires peuvent-ils affecter votre qualité de vie ?
Lorsque la vessie n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires. Ces infections peuvent concerner la vessie (cystite) ou les reins (pyélonéphrite). En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections.
Parfois il est difficile de contrôler son envie urgente d'uriner, ce qui peut occasionner des fuites d'urines. Trouver un moyen de contrôler vos troubles urinaires peut vous permettre de prévenir les complications et reprendre confiance.
Comment vivre avec mes problèmes de vessie ?
Il existe un certain nombre de techniques et de produits permettant de prendre en charge les troubles de la vessie. Parmi ceux-ci, on trouve les sondes, les étuis péniens et les protections absorbantes. Contacter les conseillers clientèle pour plus de conseils sur les produits.
Qu’est-ce qu’une sonde ?
Une sonde est un tube souple et fin inséré dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.
Le sondage est-il douloureux ?
Non. Vous ressentirez peut-être une gêne lors de l’insertion de la sonde. Si vous rencontrez des difficultés à insérer la sonde, arrêtez l'introduction pendant un instant. Essayez de vous détendre en respirant profondément ou en toussant. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé si vous ressentez des douleurs lors du sondage.
Puis-je vider ma vessie uniquement le matin et le soir ?
Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. Il est recommandé de pratiquer, en moyenne, 5 à 6 sondages par jour.
Si je diminue ma consommation de boissons, puis-je réduire le nombre de sondages effectués par jour ?
Non. Il est important de boire suffisamment. Cela permet de conserver un bon fonctionnement de l'appareil urinaire.
Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?
Il se peut que vous présentiez une infection urinaire. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.
J'ai régulièrement des infections urinaires symptomatiques, pour quelles raisons ?
Les infections urinaires peuvent survenir chez les personnes sous sondage intermittent. Toutefois, comparativement aux autres types de sondes, telles que les sondes à demeure, les sondes pour sondage intermittent sont associées à un moindre risque de survenue d'une infection urinaire symptomatique. Il existe plusieurs façons de réduire le risque de développer une infection urinaire symptomatique :
- Boire suffisamment au cours de la journée : permet d'assurer un bon fonctionnement de l'appareil urinaire
- S’assurer que la vessie est complètement vidée à chaque sondage
- S'assurer que le nombre de sondages quotidien est suffisant. Respecter la prescription de votre médecin. Il est recommandé de se sonder en moyenne 5 à 6 fois par jour
- Penser à bien vous laver les mains avant le sondage et à utiliser à chaque fois une nouvelle sonde
- Réévaluer votre technique de sondage (voir ci-dessous)
Que dois-je faire en cas de fuites d’urines ?
Les fuites urinaires peuvent survenir pour différentes raisons :
- Si vous ne respectez pas la fréquence de sondages prescrite, des fuites urinaires peuvent survenir.
- Assurez-vous que votre fréquence de sondage est optimale et respecte les recommandations de votre médecin
- Assurez-vous que votre vessie est entièrement vidée à chaque sondage.
- Réévaluez votre technique de sondage (voir ci-dessous)
- Si les symptômes persistent, consultez votre médecin
- Les fuites peuvent être dues à des contractions involontaires de la vessie (hyperactivité vésicale). Cela peut être lié à votre affection neurologique est non à une infection urinaire.
- Abordez le problème des fuites avec votre médecin car des solutions existent
- Si les fuites surviennent principalement au cours d’activités sportives, assurez-vous d'effectuer un sondage avant de commencer votre activité.
L’intestin
Pourquoi le spina bifida entraine-t-il des problèmes intestinaux ?
Les terminaisons nerveuses présentes dans le rectum aident à alerter les personnes du besoin d’aller à la selle dès lors que ces dernières pénètrent dans le rectum. Chez les personnes atteintes de spina bifida, ce message peut être perdu ou incomplet augmentant ainsi le risque de développer des problèmes intestinaux tels que la constipation, l’incontinence fécale ou une association des deux.
De quelle manière les problèmes intestinaux peuvent-ils impacter ma santé ?
Les fuites colorectales et la constipation peuvent être très gênantes et entraîner un impact important sur la qualité de vie. En plus de l'inconfort et des ballonnements, vous pouvez également craindre un accident en public
Il est donc important de trouver un moyen de prendre en charge vos troubles du transit.
Comment mieux gérer mon transit ?
Les troubles du transit sont souvent améliorés par le respect de règles hygiéno-diététiques. Il existe également différents traitements médicamenteux pouvant être utiles. L’irrigation transanale permet de prévenir la constipation et l’incontinence fécale (réf. 18). Vous pouvez en savoir plus sur les solutions pour vous aider à mieux gérer votre transit ici.
Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?
L’irrigation intestinale consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum à l’aide d’une sonde rectale. L’eau stimule les mouvements de l'intestin et évacue les selles vidant ainsi la partie inférieure de l’intestin. Il est important d’utiliser Peristeen de façon régulière afin de prévenir la constipation et le risque de fuites fécales (réf. 18).
À quelle fréquence dois-je utiliser un système d’irrigation ?
Chez la plupart des personnes, une irrigation tous les 2 jours semble efficace. Il est important que l’irrigation soit réalisée de façon régulière afin de prévenir la constipation et le risque de fuites fécales L’idéal est d’adopter un rythme régulier et d’éviter de changer trop souvent. Avec un peu de temps et d’expérience, vous parviendrez à trouver la fréquence qui vous convient. En cas de doute, demandez conseil à votre médecin ou infirmière.
Quel moment de la journée privilégier pour réaliser l’irrigation transanale ?
Essayez d’adopter un rythme régulier et de pratiquer l’irrigation au même moment de la journée. Manger et boire facilitent le transit. Une irrigation 30 minutes après le repas semble donc appropriée. N’ayez pas peur de modifier légèrement vos habitudes pour intégrer Peristeen dans vos activités quotidiennes.
Puis-je voyager avec mon matériel d’irrigation intestinale ?
Oui. N’oubliez pas d’emporter votre système d’irrigation ainsi que plusieurs sondes jetables qui peuvent ne pas être disponibles partout. Si vous voyagez dans un pays où l’eau n’est pas potable,utilisez de l’eau en bouteille ou bouillie et refroidie dans les pays N’oubliez pas que dans des fuseaux horaires différents, votre corps peut avoir besoin d’un peu de temps pour s’habituer. Il se peut également que vous mangiez un type de nourriture différent qui peut modifier votre transit.
L’irrigation transanale est-elle douloureuse ?
Non. L’irrigation intestinale ne doit pas être douloureuse. Cependant, la procédure peut sembler un peu étrange au départ. Si vous ressentez une gêne lorsque l’eau pénètre dans votre corps, arrêtez le processus pendant un instant puis reprenez. Si vous rencontrez une douleur, arrêtez l’irrigation immédiatement, dégonflez le ballonnet et retirez la sonde. Si la douleur persiste, contactez rapidement votre infirmière ou votre médecin.
Quels sont les risques ou les complications ?
Certaines personnes rencontrent des problèmes mineurs tels qu’une gêne ou un léger saignement. Si la sonde n’est pas insérée correctement, celle-ci peut entraîner une perforation de la paroi de l’intestin. Cependant ce risque est minime si vous suivez bien les instructions données par votre médecin ou infirmière.
Que dois-je faire si je rencontre des fuites entre deux irrigations ?
Si vous rencontrez des fuites fécales entre les irrigations, il se peut que vous ne vidiez pas suffisamment votre intestin, en raison d’une constipation sévère ou de selles dures. Il se peut également que vous utilisiez trop d’eau au cours de l’irrigation. Contactez votre médecin ou votre infirmière qui vous aidera à adapter les différents paramètres.