Participez à notre enquête internationale sur la sclérose en plaques

Pour s’assurer que nous développons les bonnes solutions, nous devons en savoir plus sur la SEP. C’est pourquoi nous avons besoin de votre aide. 

L’objectif de cette enquête est de mieux comprendre les difficultés que rencontrent les personnes vivant avec la SEP notamment en ce qui concerne les troubles urinaires et du transit. L’enquête ne prendra que 15 à 20 minutes à remplir. Votre participation est entièrement volontaire et nous vous garantissons que les informations que vous partagez resteront anonymes et ne seront utilisées qu’à des fins de recherche.

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On la considère comme une maladie épisodique, c’est-à-dire qu’elle se caractérise par la survenue de troubles invalidants dont la gravité et la durée varient et qui sont souvent suivis par des phases de rémission. Elle peut aussi se présenter sous une forme progressive.

En Europe et en Amérique du Nord, la sclérose en plaques touche une personne sur 800 et en France elle touche 100 000 personnes. Il s’agit de la cause la plus fréquente de troubles neurologiques chez les jeunes adultes. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 25 et 35 ans.

La sclérose en plaques est environ deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes : en France, 3/4 des malades sont des femmes. Les causes précises de la sclérose en plaques ne sont pas connues. Cependant, la maladie serait causée par une association de facteurs génétiques et environnementaux.

Il s’agit d’une maladie chronique, c'est-à-dire qu’une fois contractée elle va accompagner la personne tout au long de sa vie, qui sera d’ailleurs d’une longévité normale.

Habituellement, lorsque la vessie est pleine, un message est envoyé au cerveau par les nerfs et la moelle épinière. On ressent alors le besoin d’uriner. Il est alors possible de décider, soit de se retenir, soit d’uriner. Si l’on décide de se retenir, le cerveau renvoie au sphincter l’ordre de rester contracté. Si l’on décide d’uriner, le cerveau envoie au sphincter l’ordre de se relâcher et à la vessie de se contracter pour évacuer l’urine. La vessie se vide alors complètement à travers l’urètre. Cette vidange de la vessie s’appelle la miction.

La production d’urine varie en fonction de l’alimentation et de la quantité de liquides bue par jour. Lorsqu’une anomalie survient sur le trajet du cerveau à la vessie, ou lorsqu’un obstacle empêche la vessie de se vider, la miction ne peut plus se faire naturellement ou correctement.

Près de 8 patients atteints de sclérose en plaques sur 10 rapportent avoir des troubles urinaires. 

Plusieurs problèmes peuvent survenir : Hyperactivité de la vessie (HAV), Dyssynergie vésico-sphinctérienne (DVS), HAV + DVS avec retentissement rénal, Vessie hypocontractile, Insuffisance sphinctérienne. 

Il est donc important d’en parler précocement pour qu’une prise en charge spécifique soit instaurée. Un suivi régulier est également indispensable afin de contrôler l’efficacité des traitements mis en place et surveiller l’absence de complications. Des solutions existent et un traitement simple permet d’améliorer la qualité de vie dans la grande majorité.
Quels sont les symptômes de ces troubles urinaires et quelles solutions existent ?

Les symptômes ci-dessous peuvent être rencontrés par les personnes ayant une sclérose en plaques et sont parfois les premiers signes évocateurs de la maladie.
Certains patients souffrent de rétention urinaire avec pour conséquences : - un retard mictionnel (difficulté à initier la miction)

- une envie urgente d’uriner mais incapacité à vider la vessie

- des passages fréquents aux toilettes

- des fuites d’urine en gouttes à gouttes liées à une incontinence par regorgement ou trop plein

- un débit urinaire faible

- des ballonnements dans la partie inférieure de l’abdomen

De nombreux traitements médicamenteux (anticholinergiques, alpha-bloquants, toxine botulinique) et solutions non médicamenteuses (rééducation périnéale, neuromodulation…) existent pour la prise en charge des troubles urinaires. Parfois, il peut être nécessaire de remplacer les mictions par des autosondages, technique réversible et indolore nécessitant l’introduction d’une sonde pour assurer une vidange complète de la vessie.

Un suivi régulier par votre professionnel de santé est également indispensable afin de surveiller l’évolution des symptômes, l’absence de complication et contrôler l’efficacité des traitements proposés.

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