Stomie : préparez-vous à l'opération chirurgicale

Quelles sont les causes d’une urostomie ?

L’urostomie est le plus souvent le résultat d’une ablation chirurgicale de la vessie suite à un cancer. Elle peut également être le résultat de lésions accidentelles, d’une maladie rénale grave, d’une rétention urinaire ou de complications chirurgicales suite à une chirurgie pelvienne ou abdominale.

Quelles sont les causes d’une iléostomie ?

Une iléostomie est pratiquée lorsque le côlon est endommagé ou a été retiré suite à un cancer ou une lésion. L’iléostomie peut aussi être la conséquence de la maladie de Crohn, d’une diverticulite, d’une rectocolite hémorragique et de tumeurs obstruant l’intestin. Une iléostomie temporaire peut être réalisée après une chirurgie du côlon, afin de permettre la cicatrisation.

Quelles sont les causes d’une colostomie ?

Lorsqu’une maladie (par exemple un cancer) nécessite l’ablation d’une partie du côlon, une colostomie est nécessaire. La maladie de Crohn, des lésions ou une incontinence fécale sont d’autres causes pouvant conduire à la réalisation d’une colostomie. Une colostomie temporaire peut également être réalisée après une chirurgie du côlon pour permettre la cicatrisation.

L'appareil digestif : colostomie et iléostomie

L’estomac
Lorsque vous mangez, les aliments suivent un long tube étroit (appelé œsophage) jusqu’à l’estomac. Une fois dans l’estomac, les aliments sont broyés en petits morceaux et transformés en liquide par les sucs gastriques.
L’intestin grêle
Le transit des aliments ne s’arrête pas là. Le contenu de votre estomac progresse jusqu’à l’intestin grêle (iléon), où le processus de digestion s’achève. Votre organisme absorbe les nutriments dont il a besoin pour l’énergie, la croissance et la production de nouvelles cellules et libère ces derniers dans le système sanguin.
Le gros intestin
Lorsque tous les nutriments ont été absorbés, les résidus poursuivent leur progression jusqu'au côlon, où l’eau est absorbée pour rendre les selles plus solides. Les muscles de la paroi de votre côlon font ensuite avancer les selles dans le rectum, puis vers l'anus.

Dans quelle mesure une colostomie ou une iléostomie impactent-elles le système digestif ?

La réalisation d’une colostomie ou d’une iléostomie modifie le processus d’évacuation naturelle des selles. Généralement évacuées par l’anus, les selles sont dès lors dirigées vers la stomie. L’évacuation des selles est habituellement contrôlée par un muscle, le sphincter anal.

La principale différence lorsque vous avez une stomie est que vous n’êtes plus en mesure de retenir ou de contrôler l’évacuation des selles ni même la libération des gaz.

L'appareil urinaire : urostomie

L’urine est produite par vos reins et s'écoule jusqu’à la vessie par deux tubes (appelés uretères). La production d’urine est continue, mais celle-ci est stockée dans la vessie jusqu’à ce que vous ressentiez le besoin d’uriner. Elle est ensuite évacuée de l’organisme par l’urètre.

Dans quelle mesure l’urostomie impacte-t-elle le système urinaire ?

Une urostomie modifie le processus d’évacuation normale de l’urine. En effet, celle-ci est déviée des reins vers l’orifice créé sur votre abdomen. C’est ce qu’on appelle une stomie. D’ordinaire évacuée par l’urètre, l’urine est dès lors évacuée par la stomie. L’évacuation de l’urine est habituellement contrôlée par un muscle particulier situé dans l’urètre (sphincter urinaire). En présence d’une stomie, vous n’êtes plus en mesure de retenir ou de contrôler l’évacuation de l’urine.

Où se situe-t-elle ?

Dans le cas d’une urostomie ou d’une iléostomie, la stomie est généralement située sur la partie droite de l’abdomen. En revanche, dans le cas d'une colostomie, la stomie se situera généralement sur la partie gauche de l'abdomen. N’hésitez pas à discuter de l’emplacement exact de votre stomie avec votre infirmière stomathérapeute ou votre professionnel de santé, avant l'opération, car il est primordial qu’il soit adapté à votre morphologie et à votre mode de vie.

À quoi ressemblera ma stomie et comment me sentirai-je après l’opération ?

Votre stomie sera de couleur rouge vif mais ne vous inquiétez pas, elle n’est absolument pas douloureuse car elle ne contient aucun nerf sensible. Côté aspect et toucher, une stomie ressemble à la muqueuse de l’intérieur de la bouche, douce et humide. La zone qui entoure la stomie pourra comporter des creux, plis, cicatrices ou bosses.

Évolution au fil du temps

Au fil du temps, la morphologie de votre ventre peut évoluer autour de la stomie. Faire du sport, perdre ou prendre du poids peut avoir un impact sur la forme de votre stomie ainsi que sur la zone qui l’entoure. Chez certaines personnes, des plis cutanés, creux, cicatrices ou le développement d’une bosse peuvent également apparaître. Ces changements varient d’une personne à l’autre. Si vous constatez l’apparition d’une bosse qui apparait en position assise ou debout au niveau de la stomie ou de la zone qui l’entoure et qui disparait en position couchée, il peut s’agir d’une hernie. Celle-ci correspond au passage de l’intestin par un orifice de la paroi abdominale. Si vous avez des doutes sur l’apparence de votre stomie ou de la zone qui l’entoure, contactez votre infirmière stomathérapeute ou votre professionnel de santé.

Est-ce douloureux ?

Il se peut que votre stomie saigne légèrement lorsqu’elle est nettoyée, particulièrement au début. Mais il s’agit d’une réaction normale qui devrait disparaître rapidement. Il est également possible que votre stomie soit légèrement gonflée après l’opération, mais sa taille diminuera après quelques semaines.

Sera-t-elle odorante ?

Avec une poche adaptée, votre stomie ne doit pas être odorante.

Iléostomie ou colostomie

Votre stomie commencera à produire des effluents rapidement après votre opération, généralement dans les jours qui suivent. Au début, les effluents seront plutôt liquides, ils peuvent être très odorants et bruyants puisque votre intestin n’a pas fonctionné depuis un certain temps. Les selles deviendront petit à petit plus solides et l’odeur s’atténuera lorsque vous recommencerez à manger de façon équilibrée.

Il n’est pas impossible que vous ressentiez l’envie d’aller aux toilettes comme avant. Cela est normal et s’atténuera également avec le temps. Si votre anus est toujours présent, il se peut que vous ayez quelques sécrétions de mucus par l’anus.

Urostomie

Dans le cas d’une urostomie, la stomie commencera à fonctionner immédiatement après votre opération. Les sondes mises dans la stomie lors de l’opération resteront en place pendant environ sept à dix jours.

Il se peut que votre urine soit légèrement rouge au début, mais elle retrouvera vite sa couleur habituelle. Il est possible qu’elle contienne aussi quelques traces de mucus, celui-ci provient de la paroi des intestins et ne doit pas vous inquiéter.

Avant l’opération

Avant l’opération, il est important que vous vous reposiez car votre corps aura besoin de beaucoup d’énergie pour se remettre. Vous pouvez également prévoir d’emporter des vêtements amples confortables que vous porterez à la sortie de l’hôpital.

Trouver l’emplacement idéal de la stomie

Dans bien des cas, votre infirmière stomathérapeute définira l’emplacement idéal de votre stomie. Il est important que la stomie s’adapte à votre morphologie et à votre mode de vie (sport, loisirs, pratiques religieuses, etc.). Discutez avec votre infirmière stomathérapeute de l’emplacement qui semble le plus approprié et lorsque celui-ci aura été marqué, assurez-vous que vous pouvez le voir et l’atteindre sans difficulté. Si vous n’y parvenez pas, vous devrez demander conseil à votre infirmière stomathérapeute afin de trouver un nouvel emplacement.

Se réveiller après l’opération

En vous réveillant, vous vous sentirez probablement fatigué et perdu. Dites-vous que vous êtes entre de bonnes mains et que vous allez bientôt recevoir tous les conseils pour prendre soin de votre stomie. Lorsque vous vous réveillerez de votre opération, vous porterez votre première poche. Il s’agira probablement d’une poche transparente permettant aux infirmières de surveiller facilement votre stomie. Vous pourrez rapidement demander une poche opaque si vous préférez.

À quoi ressemblera ma stomie ? Est-ce douloureux ?

Votre stomie dépassera légèrement de votre abdomen. Elle sera de couleur rouge vif mais ne vous inquiétez pas, elle n’est absolument pas douloureuse. Au contraire, elle ne contient aucun nerf sensible. Côté aspect et toucher, une stomie ressemble aux muqueuses de l’intérieur de la bouche : douces, chaudes et humides. La stomie peut être légèrement gonflée, mais sa taille diminuera avec le temps, habituellement après six à huit semaines. Il se peut qu'elle saigne légèrement lorsqu’elle est nettoyée, particulièrement au début. Il s’agit d’une réaction normale qui devrait disparaître rapidement. Il est tout à fait normal de se sentir gêné ou désemparé par votre stomie. Souvenez-vous que les médecins et les infirmières qui s’occupent de vous ont vu de nombreux autres patients dans le même cas que vous et que leur seule préoccupation est votre bien-être.

Ne vous préoccupez pas des sondes et drains qui peuvent accompagner votre stomie

Il se peut que vous ayez des cathéters et des drains reliés au corps. Même si cela peut paraître gênant, cela est en réalité tout à fait normal. Les cathéters permettent d'administrer des solutions qui vous aideront à vous remettre de l’opération. Des drains pourront également être posés. Ils seront rapidement retirés, sans douleur, peut-être même avant que vous ne quittiez l’hôpital.

Colostomie, Iléostomie

Votre stomie commencera à produire des effluents rapidement après votre opération, généralement dans la journée qui suit. Au début, les effluents seront composés d’un liquide semblable à de l’eau, mais qui peut être très odorant puisque votre intestin n’a pas fonctionné depuis un certain temps. Ne vous inquiétez pas, les selles deviendront petit à petit plus solides et l’odeur s’atténuera lorsque vous recommencerez à manger de façon équilibrée. Votre médecin vous dira quand vous serez en mesure de recommencer à manger et à boire normalement.

Au début, votre stomie peut émettre des gaz bruyants. À nouveau, il s’agit d’un phénomène tout à fait normal qui s’atténuera avec le temps Il n’est pas impossible que vous ressentiez l’envie d’aller aux toilettes comme avant. Cela est normal et s’atténuera également avec le temps. Si la partie terminale de votre côlon n’a pas été fermée, il se peut que vous ayez des sécrétions de mucus par l’anus.

Urostomie

Dans le cas d’une urostomie, la stomie commencera à fonctionner immédiatement après votre opération. Les sondes mises dans la stomie lors de l’opération resteront en place pendant sept à dix jours. Il se peut que votre urine soit rougeâtre au début, mais elle retrouvera vite sa couleur habituelle.

Le retour à la maison

Au moment de quitter l'hôpital, prévoyez si possible que vos proches et vos amis vous aident dans les premiers jours qui suivent votre retour à la maison. À l’hôpital, votre infirmière stomathérapeute ou votre professionnel de santé vous aura parfaitement expliqué comment prendre soin de votre stomie. La présence de votre conjoint ou d’un proche peut être utile pendant cet apprentissage, pour faciliter votre retour à la maison.

Quel que soit le type d’opération que vous avez subie, tous les effluents évacués par votre stomie devront être recueillis de manière sûre et pratique. C’est le rôle des poches de stomie digestives et urinaires. Ces poches pour stomies provisoires ou définitives sont conçues pour épouser les contours de votre stomie et recueillir ses effluents.

Poches de stomie : sécurité et discrétion

La poche choisie dépendra du type de votre stomie (colostomie, iléostomie ou urostomie). Une infirmière stomathérapeute ou un professionnel de santé vous recommandera la poche la plus adaptée à vos besoins. La grande majorité des poches sont sûres et discrètes. Personne ne saura que vous en portez une à moins que vous ne décidiez de le dire.

Toutefois, il peut être difficile au départ d’accepter le fait de porter une poche de stomie sur votre abdomen.

Changer votre appareillage de stomie temporaire ou définitif

La fréquence de changement ou de vidange de votre poche dépend du type de votre stomie :

- Colostomie : la poche pour stomie digestive doit être changée entre une et trois fois par jour selon la quantité d'effluents.

- Iléostomie : la poche pour stomie digestive, vidable, doit être vidée plusieurs fois par jour. EIle doit être changée en moyenne tous les jours.

- Urostomie : la poche de stomie doit être vidangée plusieurs fois par jour. EIle doit être changée en moyenne tous les jours. La nuit, la poche d’urostomie, ou une poche plus petite (Coloplast Micro-système), peut être connectée à une poche de recueil (Coloplast poche à urine 2l) afin que vous n’ayez pas à vous lever pour la vidanger.

Qui doit changer la poche de stomie ?

En fonction de votre situation et de votre santé, vous pourrez faire appel à une infirmière stomathérapeute pour effectuer le changement de votre poche de stomie, ou bien effectuer l’entretien par vous-même lorsque la stomie est cicatrisée. Les soins de stomie peuvent également être réalisés par une aide-soignante par délégation.

Comment vider et changer une poche de stomie ?

Une stomie temporaire comme une stomie permanente implique un changement de poches pour stomie de façon quotidienne, à raison de 1 à 6 fois par jour selon le type de stomie. Un changement par nuit s’impose également : vous pourrez connecter votre stomie à une poche de nuit pour éviter de vous lever. Il s’agit de suivre des gestes d’hygiène stricts, de façon à ne courir aucun risque (lavage de mains, retrait de la poche de stomie, lavage de la stomie, séchage, changement de poche gastrique ou urinaire).

Quel type d’appareillage existe-t-il ?

Système 1 pièce : avec un protecteur cutané (support adhésif) solidaire à la poche. L’ensemble du système est retiré à chaque changement d’appareillage.

Système 2 pièces : constitué d’un protecteur cutané (support adhésif) sur lequel vient se fixer une poche de recueil. La fixation de la poche gastrique ou urinaire se fait par couplage mécanique ou adhésif. Le protecteur cutané peut rester en place deux à trois jours environ et la poche pour stomie provisoire ou définitive est changée en fonction des besoins (au minimum une fois par jour).

Appareillage 1 pièce ou 2 pièces : comment choisir ?

Si vous utilisez un appareillage 1 pièce, vous devrez retirer l’ensemble de l’appareillage à chaque change car le protecteur cutané et la poche sont solidaires. Néanmoins, ce type de produit est souvent plus discret et vous offre l’assurance qu’aucun effluent ne stagne sous le protecteur cutané pendant trop longtemps.

Avec un appareillage 2 pièces, vous changez la poche de stomie plus régulièrement que le protecteur cutané et vous pouvez également utiliser des poches de différentes tailles selon vos besoins. Ce type de produit s’avère pratique lorsque vous sortez et lorsque souhaitez utiliser une poche plus petite et plus discrète.

Couplage mécanique ou couplage adhésif ?

Le couplage mécanique est un système où la poche pour stomie digestive ou urinaire s’emboîte sur le support. Un clic distinctement audible garantit que les deux éléments sont fixés de façon sûre.

Le couplage adhésif est un système sûr et souple où la poche se colle sur le support. Si vous avez besoin d’être rassuré(e) sur la mise en place correcte de votre appareillage 2 pièces, le système de couplage mécanique vous permettra de confirmer le bon emboîtement de la poche sur le support. En revanche si vous souhaitez bénéficier d'un appareillage flexible, un système de couplage adhésif sera plus souple et pourra donc épouser parfaitement les contours de votre stomie temporaire ou définitive.

Quel type de poche de stomie existe-t-il ?

Les poches fermées sont généralement utilisées lorsque les selles sont solides, bien moulées ou pâteuses, notamment si vous avez une colostomie gauche ou transverse. Lorsqu’elles sont pleines, les poches fermées sont conçues pour être retirées et remplacées, elles ne sont ni vidées ni réutilisées.

Les poches vidables sont généralement utilisées lorsque les selles sont liquides ou semi-liquides, notamment si vous avez une iléostomie ou une colostomie droite. Les poches vidables sont faciles à vider et ne nécessitent pas d’être remplacées aussi souvent que les poches fermées.

Les poches vidangeables (uros) sont utilisées si vous avez une urostomie afin de recueillir votre urine. Les poches pour stomies urinaires peuvent être vidangées et/ou changées dès que nécessaire. Une poche d’urostomie peut être connectée à une poche de recueil d’urine, pour éviter d’avoir à se lever pour vidanger la poche durant la nuit.

Accessoires pour maintenir votre appareillage de stomie

Tout comme la personnalité, la morphologie du corps et le type de peau diffèrent d’une personne à l’autre. Certaines personnes ont besoin d’aide pour que leur appareillage s’ajuste en toute sécurité et pour garder une peau saine.

Vous avez des problèmes de fuites ?

Les fuites d’effluents sont souvent responsables de problèmes cutanés, pour les prévenir il existe plusieurs solutions. Vous pouvez utiliser un anneau qui formera un joint étanche pour éviter les fuites. Il existe également des pâtes pour combler les plis et les creux de la peau et ainsi obtenir une surface lisse et homogène. N'hésitez pas à demander conseil à votre infirmière stomathérapeute ou professionnel de santé qui vous orientera vers le produit adapté à votre situation.

Soin de la peau et problèmes cutanés

Si vous avez du mal à éliminer les résidus d’adhésif sur la peau, vous pouvez utiliser un spray ou des lingettes de retrait d’adhésif, adaptés au soin des stomies, avant d’appliquer le protecteur cutané suivant. Qu’il s’agisse d’une stomie temporaire ou définitive, il existe également des produits doux qui permettent de protéger la peau contre les effluents irritants. Ces produits forment un film protecteur contre les agressions qui habituellement laissent la peau sèche et irritée. Ces produits se trouvent sous différentes formes selon vos besoins. Il est important de n’utiliser que des produits adaptés au soin des stomies pour assurer une bonne adhérence entre le protecteur cutané et la peau.

Neutralisation des odeurs

Pour neutraliser les odeurs durant le changement de la poche pour stomie, vous pouvez utiliser un déo-lubrifiant. Les propriétés lubrifiantes facilitent la vidange des poches ouvertes et cela permet d’éviter la stagnation des selles autour de la stomie.

S’isoler et garder ses inquiétudes pour soi n’est pas la meilleure solution pour gérer une stomie et l’après-opération (adaptation et utilisation de poches pour stomies…). Essayer d'exprimer ce que vous ressentez, de positif et de négatif, pourrait vous aider à rendre cette situation tout à fait normale. En parlant de votre opération autour de vous et en laissant vos proches vous aider, vous faciliterez les choses et vos proches seront probablement ravis et fiers d’être impliqués.

Une situation provisoire

N’oubliez pas que vous n’aurez pas besoin de toute cette aide en permanence. Sans vous en rendre compte, vous intégrerez rapidement toutes ces nouvelles habitudes à votre vie quotidienne, et plus important encore, vous reprendrez toutes les activités que vous aimiez avant l’opération. Vos proches auront envie de vous soutenir, alors n’hésitez pas à leur demander de l’aide.

La famille et les amis

Il est important que vous soyez ouvert(e) et franc(he) avec vos proches afin de retrouver plus facilement votre vie précédant l'opération chirurgicale. Au début, il est important que vos proches comprennent que, même si vous êtes de retour chez vous, votre rétablissement va nécessiter du temps.

Les enfants

Si vous avez des enfants en bas âge ou des petits-enfants, vous pensez peut-être qu’ils sont trop jeunes pour comprendre. Cependant, les enfants comprennent généralement vite lorsqu’on leur explique ce qui se passe avec des mots simples. Les enfants sentiront bien qu'on leur cache quelque chose et dissimuler la vérité les pousse parfois à imaginer une situation bien plus grave que ce qu’elle est en réalité.

Au travail

La plupart des personnes stomisées sont préoccupées lorsqu’il s’agit de parler aux collègues de travail. Comme avec votre famille et vos amis, c’est à vous de décider à qui en parler et comment. Toutefois, il est généralement recommandé d’informer au moins une personne que vous portez une stomie. Ainsi, en cas de problèmes, vous aurez toujours une personne à qui parler.

Souvenez vous : tout cela est nouveau pour eux aussi

Personne ne sait comment réagir face à une personne stomisée alors il est possible que pour votre famille et vos amis aussi, cette situation soit difficile à gérer. Ils cherchent probablement à vous aider et se demandent quelles questions ils sont « autorisés » à vous poser, et de quelle manière.

Parlez à des personnes ayant vécu la même expérience

Beaucoup trouveront réconfortant de parler à leur famille et à leurs amis proches mais il peut être également très utile de parler à des personnes ayant vécu la même expérience que vous. Demandez à votre infirmière stomathérapeute ou votre professionnel de santé de vous mettre en contact avec d’autres personnes dans votre situation.

Quel que soit ce que vous décidez de faire, le plus important est de vous sentir à l’aise avec cette décision. Vous aurez peut-être envie d’expliquer que vous avez eu une maladie ayant entraîné une intervention importante suite à laquelle vous portez désormais un appareillage de stomie. Il n’est pas rare que les gens vous posent quelques questions supplémentaires. Ils verront alors que vous êtes à l'aise avec votre état de santé.

Sous les vêtements

Vous pouvez avoir l'impression que votre poche de stomie digestive ou urinaire se voit à travers vos vêtements mais la plupart du temps il n'en est rien. Ce ressenti est souvent lié au fait que vous vous focalisiez sur la poche et qu’elle vous paraît visible depuis votre angle de vision.

La poche est moins visible si vous portez vos sous-vêtements par-dessus.Aussi, Coloplast a conçu des poches de stomie de couleur neutre, qui les rend invisibles sous les vêtements, même blancs.

Odeurs

Beaucoup de personnes stomisées ont peur que leur poche de stomie digestive ou urinaire laisse passer des odeurs. En réalité, presque toutes les poches de stomie sont fabriquées avec des matières conçues pour empêcher les odeurs de s’échapper. De plus, elles sont pour la plupart dotées d’un filtre qui élimine les odeurs émises par les gaz intestinaux. Toutefois, si la poche n’est pas changée suffisamment régulièrement, les effluents pourraient boucher le filtre ce qui conduirait à laisser passer quelques odeurs.

Si vous utilisez une poche vidable et si vous ne nettoyez pas le robinet correctement après vidange, alors des odeurs pourraient facilement se répandre dans votre environnement. Pour éviter tout incident, assurez-vous de bien nettoyer le robinet.